jorgenomjoakim

Joakim tycker det är jobbigt nu. Det är ju troligen det bästa tecken vi kan få, att han totalt ledsnat på att ligga på sjukan... Men för oss föräldrar är det extremt jobbigt att få sms kl 03.52  där det står "Jag vill hem"... Där det står "Ta mig härifrån"... Där det står "Är detta ett fängelse?"

Joakim, värsta krigaren, håller på att ge upp...

DET FÅR ALDRIG HÄNDA!!!! Vi kommer att stötta honom tills han mår bättre igen för det kommer han göra. Att han har en så här djup svacka är också en del av hans skallskada.

Tänk er själva, ligga på sjukhus i dryga fem månader. Vem som helst skulle ju gå sönder då.

Tillsammans måste vi hjälpas åt att peppa upp honom. Krigaren behöver all träning han kan få så han kan komma tillbaka till ett så normalt liv som möjligt.

Ledsen att det inte blir så många och långa inlägg nu. Min absoluta prioritering ligger på att försöka orka hjälpa Joakim igenom den kris han har nu. Den är tung... Han längtar så mycket hem, så mycket... och då måste vi finnas hos honom så mycket det bara går...

Sen måste vi föräldrar kriga mot myndigheterna så Joakim får det han har rätt till. Allt tar energi...

Ett litet exempel: Jag, Mia och Joakim har tillsammans fyra handläggare på Försäkringskassan, FYRA handläggare som har hand om samma Joakim... Det betalar vi skatt för...

Hälsningar

Pappa och make i en helt underbar familj

AIK vann...

Min smala lycka är att Joakim var så trött... så trött... så han ville åka hem i halvtid.

Vi åkte till Stockholm. Det är en bilresa på ungefär en och en halv timme. Kan ju tyckas vara enkelt att bara sitta i en stol i bilen och tro att det är vilsamt så stämmer inte det på Joakim. En och en halv timme i bilen var en sanslöst ansträngning för honom.

Bara att vara hemma från sjukhuset är en gigantisk ansträngning för Joakims hjärna. Att han orkade med att åka till Stockholm, vara en del av en publik på långt över 20.000 personer och stå ut med att frysa i en halvlek... Är han inte krigare?

Joakim orkade se halva matchen! Försök att förstå hur stolta vi som föräldrar är över vår underbara son!

Det viktigaste för honom var att AIK tog ledningen (målet såg vi) och sen vinna med 1-0. Skit också... Fast det var nog rättvist... tyvärr...

Tur att han och assistenten var så trötta... Då fick jag lugn och ro när jag körde hem...

Till Thailandfamiljen:

Joakim köpte en keps i AIK-shopen. Den var faktiskt snygg fast det var AIK-märke på den...

Jag gick in och betalade och så frågade jag om han ville ha sin nyinköpta kepa på sig.

Nä, sa han, lägg den i ryggsäcken eller så kan du ha den, för jag vill ha min Billabong... (det var den Thailandfamiljen köpte, förstå hur mycket han gillar kepan!!!)

I morgon kommer det en artikel om Joakim i Vestmanlands Läns Tidning, VLT.

Kolla in http://www.vlt.se/

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj

I morgon blir det en intressant dag.

Tre saker för grabben (och oss...) att se fram emot:

För det första får Joakim komma hem i morgon och det är nog det viktigaste för honom...

Men vi börjar Joakims dag med att vi har ett rehabiliteringsmöte. Där är hela Joakims vårdteam samlat och vi har möjlighet att ställa frågor och även berätta om de framsteg Joakim gör som inte personalen ser. Det kan till exempel vara framsteg han gör när han är hemma.

Där kommer vi också att planera för Joakims vård inför den närmaste tiden där Joakim hjälper till med att sätta upp delmål för att framöver nå Joakims slutmål, ATT KOMMA HEM FÖR ALLTID!

Rehabmötena är jättebra. Både för oss och för Joakim.

Efter rehabmötet är det lunch på sjukhuset för krigaren. När han ätit så ska vi vänta in hans ansvariga sjuksköterska som tyvärr inte kunde närvara på hans rehabmöte. Vi ska gå igenom ett helgschema jag och Mia har tagit fram åt Joakim. Det är viktigt att hon får veta hur vi tänkt när vi strukturerat upp helgerna.

Vi har schemalagt i princip hela hans dagar när han är hemma för att han ska få struktur på sin tillvaro och vi tror (är faktiskt ganska säkra på...) att det kommer hjälpa honom att få bättre kontroll över sitt närminne.

Joakim har i praktiken inget närminne i dagsläget. Om jag frågar honom om han ätit en kvart efter maten så säger han: "eeeh nej" men sen känner han att han är mätt och då säger han: "eeeh ja"... Men när jag frågar vad han ätit så minns han inte det.

På schemat finns säkert saker som måste förändras och det finns säkert saker som ska förbättras. Det schema vi tagit fram kan även personalen på sjukhuset dra nytta av. Det kan finnas saker på schemat som inte de har tänkt på.

Om det faller väl ut kanske personalen kan använda vårt helgschema även under tiden han är på sjukhuset.

Fördelen med ett schema är att Joakim som har så allvarliga skallskador inte kan ta in och lagra ny information. Då kan han använda schemat till att gå tillbaka och se vad han gjort under helgen och när det var. Han kan se när han ätit och vad det var för mat, vilka besök han haft, vilka besök som kommer i morgon.

Han kan bocka av dag för dag på schemat så han ser att tiden går.

Det är också en brist han har fått efter sina skador, han har jättesvårt med tidsbegrepp. Joakim kan veckodagarna (han kan dagsföljden; måndag, tisdag, onsdag och så vidare) och han kan klockan. Problemet är att han har dålig koll på hur vad tid är, tidsbegreppet är förändrat.

För honom är tid en evighet. Den står still även om han ser att klockan går. Den går helt enkelt för sakta för honom, Joakim vill att tid ska vara snabbare!

Med hjälp av vårt schema kan han bocka av tid så han vet att nu har måndagen "försvunnit" när han lägger sig på måndagkväll och det innebär att det är en dag mindre tills han får komma hem.

Joakim kan titta tillbaka på måndagens schema vad han gjort.

På tisdagens schema ser han vad han har att vänta. Till exempel träning, vilken typ av träning krigaren ska förbereda sig på, vilka kommer på besök, vad han ska äta. När han ätit kan han gå tillbaka på schemat och se vad han ätit.

Sen "försvinner" tisdagen också. Med "försvinner" menar jag att den dagen "kryssas" över men aktiviteterna som hänt under dagen är kvar så han kan gå tillbaka och titta vad som hänt under veckan.

Joakim har toktråkigt på sjukan nu... varje dag är en pina för honom...

Besökstiderna är mellan 11.00 och 20.00 när han är på sjukan. När han är hemma finns det inga besökstider, kolla med oss att vi är hemma. Joakims kompisar är alltid välkomna hos oss!

Jag har beställt biljetter till ett Stockholmsderby i fotboll till i morgon. Vi ska åka och se Gnaget (AIK) förlora över Bajen (Hammarby)... Ni som följt bloggen från början känner till att jag är Bajare och Joakim är Gnagare. Till råga på allt så har vi lyckats hitta en assistent som också är Gnagare. Gissa om jag kommer att ha en angenäm resa hem i morgon när Hammarby vunnit stort över Gnaget!

Det blir mycket värre för mig om AIK vinner, vågar inte ens tänka på hur jobbigt det kommer att bli... Men eftersom det är jag som kör så får de vara snälla annars får de ju gå hem...

Oavsett hur matchen slutar är jag ganska säker på att vi kommer att ha haft roligt!

Jag är inte så inbiten fantast som Joakim och Tobbe (Joakims assistent) men det är ju lite kul att retas...

Tre positiva saker för Joakim:

•1.       Han ska åka hem i morgon!

•2.       Hans rehabplan kommer att utvecklas!

•3.       AIK får stryk av Hammarby! (Hmm... det är nog mitt önsketänkande...)

Ärligt, jag tror tyvärr att det är jag som kommer att få en jobbig hemresa med två lyckliga Gnagare i bilen...

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj

Som jag skrivit innan. Detta är nog inte den blogg som kommer att gå till världshistorien som bloggen med de flesta inlägg i... Det beror helt enkelt på hur mycket energi som finns... Joakims hemlängtan tar mycket energi. Man blir så ledsen... Ibland känns det som om jag också kommer att ge upp... Ibland är jag så trött...

Men, vi har så mycket positivt att se fram emot! Då kommer det ny energi! Joakim ska tillsammans med familjen utveckla nya framsteg och jag ser verkligen fram emot dem!!!

En optimist och en pessimist har rätt ungefär lika många gånger... Gissa vem som mår bäst under resan...?

Joakim har fruktansvärd hemlängtan!!! Varje sekund på sjukhuset är en plåga för honom...

Han skickar sms från tidig morgon till sena kvällar till oss där han skriver:

"Jag pallar inge mer"

"Jag orkar inte kämpa mer"

"Nu ger jag upp"

"Det är nog nu, förstår ni inte det?"

"Varför lämnar ni mig här på sjukan?"

"Jag vill inte träna, jag orkar inte"

"Jag kan träna hemma med Tobbe" (Tobbe är Joakims assistent)

Det är helt normalt att komma i svackor. Vem som helst skulle ju gå ner sig totalt när man blir mer och mer medveten om sin situation och när man legat på sjukhus i över fem månader.

Sen har vi fått veta att de patienter som fått så allvarliga skallskador som Joakim normalt får otroligt djupa svackor.

Jag vet att det är trist att ligga på sjukhus trots att mina privata erfarenheter av att vara inlagd på sjukhus är starkt begränsade.

Mina erfarenheter inskränker sig till att jag gjorde Mia sällskap på förlossningen under några dygn innan vår Mikaela föddes. Hon var för tidigt född så Mia fick ligga inlagd på förlossningen så de kunde stoppa upp värkarna så länge som möjligt. Mikaela har alltid gått sina egna vägar...

Sen var jag i Uppsala och opererade foten för knappt ett år sen och då låg jag också inne på sjukhus några dagar. De första dagarna gick ju bra för då var man i så dåligt skick att man insåg att man behövde vara inlagd men allteftersom man blev piggare ju tristare blev det att ligga på sjukan.

Det innebär också att det är ett stort friskhetstecken hos Joakim att han totalt tröttnat på sjukhuset.

Men ni ska veta att det är tungt, mycket tungt att lämna Joakim kvar när han frågar med sina vackra, bedjande ögon och säger: "Varför lämnar ni mig kvar när ni åker hem...?" Det gör så ont i själ och hjärta att det är nära på omöjligt att förklara.

Joakim behöver fortfarande mycket sjukhusvård och massor med rehabilitering som han omöjligt kan få hemma. Vi har varken kompetens eller tid att ge krigaren den träning han behöver.

Träning, träning, träning, träning och åter träning av kompetent sjukvårdspersonal är vad han behöver för att få ett bra liv efter olyckan.

Den relevanta träning han behöver kan inte vi ge honom hur gärna vi än skulle vilja. Men det är den relevanta träning krigaren får på sjukhuset.

Hans sjukgymnast (som för övrigt håller på Djurgården... Jag har förstått att det till och med är värre än att heja på Hammarby...) och arbetsterapeut är helt fantastiska! Deras engagemang i Joakims framtida framsteg är helt otroligt!!!

Vi gör allt vi kan för att hans tillvaro på sjukhuset ska bli så bra som möjligt.

Jag och Mia planerar våra arbetstider så krigaren slipper vara ensam så mycket det går.

Vi försöker ordna så han får besök på de tider vi inte kan vara där men det är inte så enkelt. Hans kompisar går i skolan och de har inte alltid ekonomi att besöka honom.

Nu när de inte kan åka med oss i samma utsträckning som tidigare så måste de åka kommunalt för att hälsa på Joakim och det blir dyrt.

Även för oss som har inkomst känns det svettigt att betala resorna när man måste åka kommunalt. Hur är det inte då för de som inte har egen inkomst?

Hur ska de ha råd? Jag imponeras av hans vänner som ställer upp så mycket för krigaren!

På torsdag har vi rehabmöte kl 11.00 och sen får grabben följa med oss hem över helgen.

Vid femtiden på torsdag eftermiddag åker vi till Stockholm. Jag har bokat biljetter till derbymatchen mellan AIK (Gnaget) och Hammarby (Bajen).

Ni som följt bloggen från början känner säkert till att jag är "Bajare" och Joakim är "Gnagare".

Joakims assistent, Tobbe, är också "Gnagare"... Hoppas att Bajen vinner... Annars blir ju hemresan ultrajobbig... Då får man ju hoppas att "Gnagarna" somnar i bilen på hemvägen...

Vi måste hela tiden se till att Joakim har något att se fram emot. Att han har något att längta efter. Jag är helt övertygad om att livet blir lite enklare om man har något att tråna efter!

Torsdagens rehabmöte... det ska bli mycket spännande!

Hur ser planerna för en av Europas största krigares framtid ut?

Ta väl hand om er och njut av nuet!

Hälsningar

Pappa och make i en helt underbar familj

Joakim, han är den värsta krigare jag vet!

Vad vi gjort idag? Vi åkte in till Västerås och Joakim shoppade. Han köpte ett par skor och en t-shirt av samma märke. Till och med pappa tyckte det var snygga grejjer...

Vi var i Västerås i nästan tre timmar och när vi kom hem var grabben helt slut.

Att han ens orkade... Han är en krigare utan dess like!!!
Jag frågade honom om det gick bra och det var inga problem.

Jag älskar Joakim!!!

Igår gick vår dotters graviditet i samma dag som hon själv blev född!!! När Mikaela föddes var hon bebis länge... 
Kolla in hennes nya blogg: http://mikaelasvardag.blogg.se/
Den blev jättefin!

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj

Nu känns det så otroligt bra!

När jag skriver detta inlägg sitter Joakim framför sin dator och kollar igenom Bilddagboken. Han har tydligen fått många nya vänner som han kollar igenom.

Musiken har han självklart satt på!!!

Musiken är så otroligt viktig för honom. Det kan vara musiken som gjorde att han började prata.

Han och en sjuksköterska på Dagrehab hade en musikstund. Sköterskan var trubadur och han spelade och sjöng för Joakim. Han fick Joakim att uttrycka ljud. "Aaah" sa han när han fick frågan om han kunde få fram ord.

På kvällen kunde han läsa text. På förmiddagen dagen efter kunde han härma ord. Då fick vi veta att det troligen kommer att ta tid innan han pratar på eget initiativ och att det kommer att ta tid innan han kan säga meningar som är adekvata. Det gjorde det. Klockan 14 sa han åt mig "Åk och hämta Tilda"...

Då var man inte så himla svårövertalad...

Det här vet ni som följt bloggen men det är värt att påpekas att musik kan göra underverk!!!

Förut kunde jag reta mig på att Joakim spelade musik högt så jag inte ens kunde höra TV:n ibland... Nu njuter jag av att lyssna... Det känns som om olyckan aldrig hänt ibland...

Njut av de små stunder av lycka!!! Njut av nuet!!! Jag var ute och gick med hunden och såg hur liljekonvaljerna stod i full blom. Förut var det så självklart. Nu gav jag mig tid att njuta. Plockade en liten bukett och kände doften... Och jag njöt!!!

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj

Jag är superledsen att ni fått vänta på detta inlägg. Jätteledsen...

För er som är otåliga... Läs vidare för framstegen är så underbara!!!

När Joakim är hemma hinner/orkar jag inte blogga. Ni kan säkert själva gissa var jag lägger min energi.

Det tar extremt mycket energi från mig och Mia när Joakim är hemma men det är värt varenda liten energipromille.

Att ha en så stor och stark krigare hemma skulle göra vem som helst stolt och avundsjuk så de flesta skulle nog välja att vara med krigaren i stället för att blogga... När krigaren lagt sig är jag så slut så det går inte att förklara. Jag orkar helt enkelt inte skriva...

Vi har lite problem med systemet... vi har problem med att få tillräckligt med timmar för Joakims assistent. Det är ju egentligen helt sjukt...

Så här har vi fått det förklarat för oss:

Enligt Hallstahammars Kommun kan vi få LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) i max 20 timmar i veckan när Joakim är inskriven på sjukhuset. Hallstahammars kommun har beviljat oss 19,5 timmar. De prutade en halvtimme...

Bara det är ju bedrövligt.

Vi har varit i kontakt med Olivias jurist, det är Olivia som sköter anställningen av assistenter åt oss, och hon menade att Hallstahammars Kommun inte har något stöd i lagen när de påstår att de bara kan bevilja 20 timmar.

Nu har hon fått fullmakt så hon kommer att hjälpa oss med att få fler timmar.

Joakim vill ju vara hemma!!!

Hemma behöver vi hjälp under Joakims vakna tid.

Vi är hans föräldrar, vi ska inte vårda honom. Självklart kan vi hjälpa till men vår roll i Joakims rehabilitering är att vi ska verka som föräldrar och vara som de föräldrar vi varit förut.

Det hör till saken att vara Joakims permissioner hemma är en otroligt viktig del i Joakims rehabilitering! Efter hans första permis har utvecklingen gått extremt fort. Han behöver vara hemma på helgerna för att ladda inför en ny vecka med hårdträning och nya framsteg! Han behöver vara hemma för att få motivation för att orka med. I morgon har Joakim varit på sjukhuset i fem månader. Vem skulle inte ledsna då? Joakim behöver motivation och det får han när han är hemma!

Som jag ser det är Joakims vistelse på sjukhuset som ett jobb för honom och då måste han också få vara hemma för att vila och ladda batterierna så han orkar en ny tuff vecka.

Jag och Mia behöver också få lite vila så vi orkar... Snart, vi vet inte riktigt hur snart, men snart ska ju krigaren komma hem, och vara hemma för alltid... Och då måste vi ha energi.

Joakim gör så mycket framsteg nu så jag vet inte riktigt var jag ska börja...

Framstegen som krigaren gör:

Som ni vet så har Joakim fått talet tillbaka. Utan att det blivit alltför mycket "tokprat".

Efter en sån allvarlig skallskada som Joakim har så är det mer regel än undantag att det kommer massa tok och ord som de normalt aldrig skulle säga.

Vi är så fruktansvärt glada att Joakim är så vårdad i sitt tal trots hans allvarliga skallskador!!!

Fattar ni hur lyckliga vi är? Joakim kan prata!!!

Fler framsteg:

Ytterligare utveckling är att Joakim har blivit mycket stadigare i bålen vilket gör att han sitter mycket stadigare.

Att ha balans i bålen är jätteviktig i Joakims rehabilitering. Det gör att han får styrka och stabilitet i resten av kroppen.

Snart kanske Joakim kan sitta själv utan stöd!

Bålstyrkan gör också att han kan stå själv med stöd när vi gör förflyttningar. Han har växt minst 5 centimeter på "sjukan". Nu är han längst i familjen... Kallar mig "kortis"...

Hans ökade styrka i bålen gör att han utvecklar möjligheter till ännu större framsteg...

Fler framsteg:

Som jag skrivit förut så har han fått kommunikation till höger hand. Nu har han till och med lyft armen med hjärnkraft!

Fatta... Musklerna har han kvar så det är inte det som är svårigheten... Det har inte ett dugg med styrka att göra... Det har varit omöjligt för hans hjärna att få fram information till höger sida att han ska röra fingrarna. Nu verkar kopplingarna i hjärnan nå fram till hans högra hand och det gör att vi är positiva till nya framsteg!

Joakims styrka i fingrarna på höger hand blir allt starkare! Hela hans högra sida utvecklas enormt!

FRAMSTEGET!!!!

Idag när jag satt på jobbet fick jag ett sms från min underbara fru. Där stod att läsa följande: "Jocke (jag ville ju att hon skulle skriva Joakim...) har tagit 6 steg idag med hjälp av personal och gåbord"

JOAKIM HAR GÅTT SEX (6) STEG IDAG!!!!!

Vår underbara son har gått sex steg idag med hjälp av personal och gåbord.

Fattar ni JOAKIM HAR GÅTT NÅGRA STEG IDAG!!!! Om än med hjälp.

Vad är lycka?

Jag är så lycklig att jag får fortsätta att gråta glädjetårar nästan varje dag...

Hur många av er får gråta glädjetårar så ofta?

Vi är så lyckliga samtidigt som hela situationen är så olycklig... Skumt!!

Sen blir jag ledsen varje gång vi måste åka tillbaka till sjukhuset när han sitter bredvid mig i bilen och ruskar på huvudet och säger saker som:

"Varför gör du så här mot mig?"

"Farsan, vad säger du om att vi drar hem igen?" när vi närmar oss sjukhuset

"Det här suger"

"Vet du, pappa, jag orkar inge mer..."

Det gör så ont!!!

Lycka och sorg, på samma gång...

Än en gång, jag är ledsen att det blir lite dåligt med inlägg när vår älskade son är hemma.

Jag lovar inte att jag ska skärpa mig men jag lovar att jag ska försöka bättra mig.

Vi kommer säkert att bli vana att ha krigaren hemma och då kanske jag blir bättre på att blogga.

Nu är det långhelg så vi får se hur många inlägg det blir. Det kommer troligen något inlägg då och då i alla fall.

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj

Eftersom jag inte träffat Joakim på några dagar så kan jag ju inte berätta om några framsteg så ni får hålla tillgodo med enbart mina känslor idag.

Ett tacktal till mina kollegor:

Konferens... Förstår ni hur otroligt jobbigt det kan vara att vara social?

Att le när det kom någon som ville ta en i hand..? Att hela tiden vara beredd på att dra iväg en halvrolig replik..?

Tusans tusan vad slut jag är...  Jag säger som Joakim sa åt mig ikväll: "Jag är jävligt trött"...

Utan mina underbara kollegor hade jag nog aldrig klarat av den här resan. Det är extremt jobbigt att vara social i flera timmar när man helst av allt i världen vill vara med Joakim..

Den förståelse jag fått av er... Ni är fantastiska!!! Massor med TACK!!!!

Som Joakim skulle ha sagt: "Fan vad bra ni är"

Joakim svär mycket mer nu än innan olyckan. Jag berättade för honom att han svär mer nu och då sa han att "Du svär ju också jävligt mycket"...

Sant...

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj

Alla nya intryck... Joakims gigantiska framsteg... Det tar extremt mycket energi att ta till sig. Jag trodde aldrig att jag skulle bli så slut av att se Joakims positiva utveckling... Det har varit så jobbigt... På ett positivt sätt men jag är helt slut!

Dagens framsteg:

Joakim pratar mer. Det är jättejobbigt för honom att formulera ord och få ut dem ur munnen. Det som är normalt för oss är han tvungen att kämpa för att få till...

Vet inte hur många gånger jag skrivit detta men Joakim är den värsta krigare jag träffat!!! (jag vet att det finns andra krigare också, jag har träffat många av dem)

Hans högra hand har blivit starkare sen igår. Det är ju otroligt att man kan se sådana förändringar bara på ett dygn...

Hans humor är definitivt kvar!!! Vi har hört att han skämtar med personalen och han skojar med oss. Idag har han haft kompisar och han följer med och förstår deras skämt. Han skrattar så han kiknar!!!

Jag älskar Joakim!!!

I morgon ska jag hämta Joakim så han får åka Audi hem.

Fick så många underbara kommentarer på mitt förra inlägg! Tack alla!!! Det gör det enklare att fortsätta att blogga när ni är så många som stöttar Joakim! (och mig...)

Hälsningar

Pappa och make i en helt underbar familj

Först och främst vill jag be om ursäkt att det varit lite snålt med inlägg senaste dagarna men vi har haft så mycket att göra att jag helt enkelt varken orkat eller hunnit.

Det jag kan lova är att det ska bli bot och bättring på den fronten för nu har det lugnat ner sig lite.

På köpet får ni en lång blogg för er som orkar läsa, annars kan ni spara och läsa senare.

Nedan följer en berättelse jag som gör att jag som pappa kanske är den stoltaste, mest ödmjuka och lyckligaste pappan i hela världen!!!

Jag har längtat efter att få skriva detta ända sen olyckan. Och som jag har längtat!!!

Direkt till...

Dagens GIGANTISKA framsteg:

Fantastiskt!!! Otroligt!!! Jag vet inte hur jag skriva!!! Detta är en av mitt livs lyckligaste dagar!!! FANTASTISKT!!! OTROLIGT!!!

Det här är en dag där jag som pappa känner så otroligt stor ödmjukhet och enormt stor stolthet inför och över vår underbara son.

Joakim kan prata!!! Fattar ni, Joakim PRATAR!!!!

Det som hänt idag är ofattbart. Om man inte varit där vi varit kanske det kan vara svårt att förstå hur viktigt detta framsteg är.

Har man talet och intellektet kvar så man kan kommunicera normalt kommer livet att bli extremt mycket enklare framöver för Joakim oavsett om han måste sitta i rullstol resten av livet. Joakim har både intellekt och tal nu!

Vi har hela tiden trott på denna dag men vi har ju aldrig kunnat vara säkra och våga tro på att den skulle komma. Men, finns det hopp så är det lättare att kämpa och kriga!!!

Under många av mina mörka stunder har jag tvivlat på denna dag... Det har ju varit mycket förtvivlan...

Idag är alla tårar jag gråtit glädjetårar... och jag lovar er att jag har gråtit... Jag är så lycklig nu!!!

Vi vet inte hur det kommer att bli med rullstolen framöver men som det ser ut nu kommer den att hänga med ett bra tag till. Men med Joakims krigarhjärta så han kanske tränar sig ur den också...

Säkert är det fler av er som undrar vad han sagt och hur det gick till...?

Vi har tyckt att Joakim fått lite för stimulans på sjukan (som han säger själv) och vi påtalade det i förra veckan (se bloggen 090429).

Nu börjar det hända saker så nu har Joakim fått träffa sjuksköterskan på dagrehab (ni ser jag lär mig, tänkte på en kommentar jag fick 090429...) och han spelade gitarr och sjöng för Joakim.

Han har en specialgitarr som Joakim fick prova också. Det verkar som om de hade riktig kul tillsammans. Sjuksköterskan fick Joakim att säga "Aaah".

Det var starten till något helt ofattbart underbart!!! Igår när vi var hos honom så kunde han säga "Aaah" när vi frågade honom. Tänk er själva att höra hans röst... Jag bara tjöt av lycka!!!

När vi kom till honom idag så sa han "hej"... Tårarna bara sprutade... Vilken chock! Hur kan det vara möjligt, tänkte jag. Är det sant??? Jo, det är det!!! Äntligen!

Sköterskorna berättade för oss att han igår läste högt på en tavla han har med namn på dem som har planerat att besöka honom. Vi har fixat en sådan tavla så att han har något att se fram emot när han har tråkigt.

Sen trodde sköterskorna att han bara härmade det som sägs till honom och tyckte att det skulle bli kul när/om han kunde prata genom egna initiativ. (observera att de tyckte att det skulle vara kul OM han kommer att kunna prata...)

Det gjorde han lite senare idag. En hel mening!!! Han tittade på mig och sa "Åk å hämta Tilda"

Det är klart man smälter för en sådan uppmaning. Drygt 40 minuter senare var Tilda vid hans sida. Tilda, tack för att du ställer upp så mycket!!!

Jag hade inte berättat att han kunde prata så hon fick ju en chock. Det var så rörande att se. Man blir glad i hela kroppen!

Det är superjobbigt för honom att prata. Joakim måste anstränga sig jättemycket för att prata. Han har ju inte pratat på över 4 månader så det är väl inte så konstigt..?

När han pratar är det ansträngande och han får kämpa för varje ord men han kämpar!!! Han kämpar så otroligt mycket. KRIGAREN!

Man kan se på Joakim hur stolt och lycklig han är att han kan prata. När han säger något så ler han och det bara lyser stolthet i ögonen på honom.

Vilken otrolig krigare han är!!!

Gissa om jag är stolt..? Troligen den stoltaste pappan på jorden...

Orkar ni med att läsa om fler framsteg han gjort?

Jag chansar... Annars kan ni ju spara med att läsa det till en annan gång...

Joakim är mycket svag och har väldigt dålig känsel på hela höger sida. Det gäller allt från hans känsel i huden, hans känsel i munnen, hans styrka i armar och ben och så vidare. Hela hans högra sida är allvarligt försvagad på grund av hans allvarliga skallskador.

På senare tid har den här försvagningen oroat mig alltmer. Ibland har vi tyckt att han utvecklar den sidan också fast det har nog varit önskedrömmar.

Många gånger har jag känt mig övertygad om att han kommer att vara tvungen att leva sitt liv med att vara nära på förlamad på höger sida. Joakims hjärna har inte kunnat skicka signaler till hans högra sida helt enkelt.

Den utveckling vi trott på tidigare har varit att han varit spastisk och därigenom gjort rörelser med till exempel höger hand. Det har inte varit hjärnan som styrt rörelserna utan det har varit spasticiteten och/eller rena reflexer.

Vi har tolkat det som om han gjort medvetna rörelser men det har det nog inte varit. Vi tolkar allt vi ser som framgångar som Joakim gör. Ibland är det feltolkningar men vi måste tro på det vi ser och om det är feltolkning så får vi förhålla oss till det när det uppdagas. Men vi måste ju tro det bästa. Hur skulle det annars bli?? Vårt jobb är att ingjuta mod och hopp i vår krigare!

Vi hade möte på förmiddagen idag och då sa arbetsterapeuten att det är höger sida som är så svag och att det var spasmer och/eller reflexer som var det enda som gjorde att han ens rörde höger arm eller ben.

Arbetsterapeuten och Joakims sjukgymnast är kanonbra!!! De är ett starkt skäl till att vi inte skriver ut Joakim för då skulle inte de ha hand om honom.

Idag. Nu är det inget som helst tvivel. Joakims högra hand fungerar!!! Den är mycket, mycket svag, men den fungerar.

Jag och Joakim var ute, rökare som jag är, och då tog jag Joakims högra hand och frågade om han kunde klämma min hand. Han tittade på mig sen kämpade han och han kämpade... Jag såg hur han kämpade... Sen efter en liten stund kom det... en liten men absolut kännbar rörelse i hans fingrar. Han hade fått krigarhjärnan att förmå honom att röra fingrarna!!! Vilket krigarhjärta vår son har!

Tror ni att det var en engångsföreteelse? Nope!

Lite senare gjorde vi samma test med samma resultat! Tänk er själva, Joakim måste tänka, TÄNKA noga, för att lyckas röra fingrarna på höger hand.

Det var lika jobbigt för Joakim att röra sina fingrar som det skulle vara för mig skriva ett matteprov eller något liknande, kanske till och med jobbigare.

Nu räcker det för idag.

Idag är jag är världens mest ödmjuka, stoltaste och lyckligaste pappa!!!

Hälsningar

Pappa och make i en helt underbar familj

I morgon kommer mer blogg... Joakims mat var slut och så har han fått låna en bärbar pc från sjukhuset idag.

Min kväll har innehållit matlagning och se till att Joakims dator fungerar. Jag har sett till att grabben har "turbo 3-G". Då öppnas möjligheten för Joakim att hålla kontakt med sina vänner via MSN.

Vi hörs i morgon! Då ska ni få höra... Han är ju den värsta krigare som gått i ett par krigarskor!!!

Hälsningar

Pappa och make i en helt underbar familj

Hej!

Idag är det sista april. Nu längtar man bara efter sommaren...

Sommaren... Det var mitt i vintern sist jag engagerade mig ordentligt i almanackan... Sen 21 december har min almanacka varit totalt oväsentlig...

Innan 21 december 2008 kunde jag inte leva utan almanacka... Perspektiv förändras... Prioriteringar förändras... Egentligen, vad är det som är viktigt här i livet?

Idag kom KRIGAREN hem vid tre-tiden. Det är obegripligt underbart att Joakim är hemma hos oss och att han har hittat en massa oväsen från musikfilerna på hans dator... AIK-trubaduren... Han retas ordentligt... Mitt Bajen-hjärta har fått stryk idag...

Jag och Joakim har kommit överens om att vi ska KRIGA vidare! Tillsammans med alla hans underbara vänner och vi i vår familj så ska vi KRIGA oss igenom det vi har kvar!!!

Dagens framsteg:

Idag kommer jag inte att meddela några framsteg...
Joakim kommer att vara hemma till på söndag kväll och det är osäkert om jag kommer att orka blogga fram till dess.

Idag har i alla fall tårarna varit glädjetårar!!!

Ha tålamod, jag kommer att blogga men det är inte säkert att det blir varje kväll denna helg.

Hälsningar

Pappa och make i en helt underbar familj

Mia har varit hemma och städat och tvättat i dag. Sen fick hon en arbetstur som omöjliggjorde att hälsa på Joakim idag så jag åkte till honom själv efter jobbet. Jag var där mellan ett och fem.

Det är rätt skönt att vara med honom ensam för då får vi en helt annan kontakt med varandra. Mia säger samma sak när hon är själv med honom.

Vi har varit ute i friska luften och jag åt en glass och han drack lite, med betoning på lite, cola.

Det är ett av de problem vi brottas med för närvarande. Joakim dricker för lite. I och med att han inte får i sig tillräckligt med vätska kommer han att behöva ha kvar sin PEG. PEG är en slang han har inopererad direkt in i magsäcken som gör att vi kan tillföra vätska direkt i magen på honom så han får i sig tillräckligt med vätska.

"allt suger", "jag vill hem", "de är skit här"... Sen skrev han "det är en evighet". Då frågade jag honom vad är det som är en evighet? "allt". Joakim har fruktansvärt tråkigt!!! Både han och jag blir bara mer och mer förtvivlade.

Det brast totalt för mig när han skrev "varför lämnar du mig här" och tittade bedjande på mig med sina vackra ögon... Då kunde jag inte hålla tårarna borta... Inte ens inför Joakim... Jag bara gick sönder helt och hållet...

Vi gick undan lite så försökte jag så gott det gick att förklara för honom vilken krigare han varit, jag visade honom två bilder från tiden han låg på Neurointensiven i Uppsala, jag försökte få honom att förstå att det värsta är gjort, att han över huvud taget överlevt är ju ett under nu när man ser tillbaka med lite klarare ögon.

När Joakim tittade på bilderna så ruskade på huvudet. Det verkar som om han hade svårt att ta in att det var han på fotografierna. Jag frågade om han ville se mer bilder men då ruskade han på huvudet.

Psykologen tror att det är bra om han får se bilder men att vi måste fråga om han vill. Han måste få se bilder och försöka ta in vad som hänt. Sen kommer det att ta ett tag innan han kan bearbeta det psykiskt. Han är inte riktigt så långt framme i sin utveckling ännu så han blir psykiskt berörd av informationen.

Efteråt pratade jag med Joakims psykolog för jag ville veta om jag gjorde något fel men då berättade han för mig att jag gjorde helt rätt som visade mina känslor och hur jag gjorde när jag visade bilderna och försökte förklara. Skönt!

Efteråt hade psykologen och jag ett långt och mycket bra samtal där även Joakims ansvariga sjuksköterska och en sjukskötare från dagrehab var med. Då kom vi överens om att Joakim behöver mycket mer stimulans så från nästa vecka kommer Joakim att få mer inbokade aktiviteter. Inte bara träning utan han kommer att få vara mer med sjukskötaren från dagrehab. Han spelar gitarr och sjunger! Joakim älskar ju sånt!!! Förhoppningsvis kommer Joakim att få mer tid med olika aktiviteter så han kommer att tycka att det är meningsfullt att vara på sjukan.

För att slippa tristessen så måste Joakim få mer aktiviteter.

Återigen vädjar jag till Joakims vänner, han behöver er nu!!! Han behöver era besök på sjukan.

Jag och Mia kan inte, orkar inte, får inte vara hos honom hela kvällarna. Han behöver sina vänner nu!

Dagens framsteg:

Ja, ja... Framsteg och framsteg...

Hur som helst var det i alla fall jätteroligt och det speglar verkligen Joakim!!!

När vi skulle ut idag så låg han i sängen och skulle upp i rullstolen. Joakim hade brådis så han rullade runt i sängen och personalen hann inte riktigt med. Jag sa åt henne så hon fångade upp Joakim en bråkdels av en sekund innan han ramlade i golvet...

När han lade sig ner igen så log han brett... Är det livsfarligt (liffaligt, som han själv sa när han var liten...) så är det spännande och kul...

När han var bara ett par år så hoppade han från bordet i vardagsrummet till soffan och skrattade, "liffalligt", ropade han... Då var han lycklig!!!

När hans personal sa att hon fick ont i hjärtat och log så skrattade Joakim så han hoppade... liffalligt...

Det måste betonas, personalen hade ingen som helst skuld i detta!!! Jag var med och kan inte lägga någon som helst skuld på personalen!

I sanningens namn så blev jag så rädd att jag höll på att pinka på mig när han var nära att trilla ur sängen med huvudet före... Joakims skalle har fått tillräckligt med smällar...

Nu när jag skrivit av mig så känns det lite bättre... När jag åkte hem så var hela resan som ett dis... Det var längesen jag var så här ledsen som jag varit idag...

Slut för idag, tack för idag...

Hälsningar

Idag skrev han på sitt tangentbord: "Jag orkar inte kriga mer"... Hur tror ni det kändes i våra hjärtan? Han vill bara hem. Allt på sjukan suger. Han vill inte vara där, han vill bara vara hemma... Joakim behöver fortfarande extremt mycket vård, vård som inte vi kan ge honom hemma.

När vi skulle åka hem idag skrev han "det suger här". Jag berättade för honom att det är så viktigt att han är på sjukan för han måste bli bättre innan han kan komma hem.

"Vill du inte bli friskare" frågade jag. Då skrev han "det är bra nu"...

"Vill du inte kunna prata? Vill du inte kämpa för att kunna gå?" frågade jag. "det är bra nu" var svaret.

Joakim är så otroligt trött på att ligga på sjukan så det går inte att förklara.

Vi har berättat för personalen att vi behöver hjälp från dem, vi behöver hjälp från Joakims kompisar, vi behöver hjälp från den som kan hjälpa oss... Vi känner oss nästan mer maktlösa nu är någonsin...

Det är ett sundhetstecken, Joakim blir friskare och friskare. Det är därför han hatar sjukhuset. Men det är så extremt jobbigt för oss anhöriga att peppa honom hela tiden. Vi känner att vi behöver hjälp... Självklart kommer vi att reda ut den här stormen också men nu, precis just nu känns det jobbigt...

När vi åkte hem skrev han "vill följa me". Att lämna en deppig son på sjukhuset gör så ont... Tårarna rinner varje dag... Jag vill ha Joakim hemma hos oss men vi kan inte ge honom rätt träning. Och det är träning han behöver.

Dagens framsteg:

Att Joakim så innerligt vill lämna sjukhuset är ett stort framsteg i hans utveckling! Vi får aldrig någonsin underskatta ett sådant framsteg även om det är mentalt jobbigt för oss anhöriga.

Vi har hela tiden varit optimistiska och positiva och det kommer vi fortsätta vara!!! Joakim SKA få ett underbart liv med massor av livskvalitet. Det lovar jag er som läser bloggen.

Ni är så många som hjälper till och ger oss stöd. Stort tack för det! Vi behöver det nu...

Nog för idag. Orkar snart inte kriga mer... Jo, jag kommer aldrig någonsin att ge upp!!!!!!! Bara så ni vet det, vi kommer aldrig att ge upp!!!

Hälsningar

Pappa och make i en helt underbar familj

När Joakim är hemma prioriterar jag min tid med att vara med honom. Det är jobbigt med alla känslor så man är helt slut på kvällen och då har jag inte orkat blogga. Som jag skrev i mitt förra inlägg så hoppas jag på er förståelse.

Nu har jag SÅ mycket inspiration så jag har blivit bromsad... Jag ville skriva mer... Kommer mer i morgon!

Återigen vill jag vädja till Joakims kompisar: Besök honom!

Joakim tycker det "suger" att ligga på "sjukan". Båda orden i citationstecken är hans egna som han skriver själv på tangentbordet eller sms.

Det är ju lite kul också... Han skriver inte att han ligger på sjukhuset utan han skriver "sjukan"...

Men man blir ju förtvivlad över att han skriver att det suger att vara på sjukan... Men vi kan ju inte ge honom den träning han behöver här hemma. Därför är sjukan det bästa stället som finns för Joakim för närvarande.

Joakims kompisar, hälsa på honom! Han behöver er nu!

På hans avdelning finns det ett rum man kan boka. Det finns plats för säkert 12 pers, kanske fler. Fixa en "grabbkväll" med poker och pizza...

Vi kan boka rummet åt er så ni kan ni sitta för er själva och ta med er mat och käka tillsammans med Joakim. Ni kan boka rummet och ha en pokerturnering. Han kommer att spela av er alla era pengar... Vi behöver ju lite ekonomiskt bistånd... (skojade).

Självklart betalar han sin egen mat och dryck. Han har pengar till insatserna också. (Jag kommer att ha koll på hur mycket han spelar för! Det kommer ju inte att bli stora potter men potter på riktigt)

Hör av er till oss så bokar vi rummet åt er. Nu i början är det kanske bäst om ni inte är fler än fem, sex personer samtidigt. Det blir rörigt för Joakim om det blir för många samtidigt.

[email protected]

En "Joakimdag" på sjukan:

Väckning vid 8-tiden med morgonsysslor och frukost. I morgonsysslorna ingår även träning. Då ser de till att lederna mjukas upp och en massa andra övningar. Mitt minne gör mig alltid besviken när jag ska berätta vad träningen heter...

Sen är det vila eller om han vill han sitta uppe. Det bestämmer han själv.

Vid 11-tiden är det en timmes träning med sjukgymnast och/eller arbetsterapeut. Det brukar göra honom trött. Allra helst de dagar han har duschning på schemat för sina morgonsysslor. Då ligger han och vilar och kanske läser en tidning eller bara "tittar i taket".

Är han trött vid 11-tiden brukar träningen flyttas till 13-tiden. Det är superviktigt att Joakim är alert och inspirerad när han ska träna.

Det är så skönt att personalen är så flexibla!

Någon gång mellan 12 och 13.30 är det lunch för grabben. Personalen är helt suverän för han behöver inte äta på givna tider utan de är mycket flexibla med hans mattider.
Det är ju viktigare ATT han äter än NÄR han äter...

Varje måltid är hemlagad mat. Massor med smör och grädde. Han behöver tydligen massor med kalorier.

Efter lunchen så är det inget mer än vila... Det kan bero på att vi som oftast brukar komma efter lunch. Vi har sagt att vi är gärna med på träning. Vill de inte att vi ska vara med på träning så har vi sagt att vi kan gå och äta, fika eller göra något annat om han ska träna på eftermiddagen. Men det är inte mycket träning på eftermiddagarna.

När vi är där så brukar vi ta med honom på promenader, ibland sitter vi bara i entréhallen så han får kolla på brudar, om det är dåligt väder har vi gått omkring i sjukans korridorer och så vidare. Det är inte så himla lätt för oss att hitta på meningsfulla saker att göra.

Sen måste jag och Mia åka hem någon gång mellan 16 och 18. Det måste vi för att våra egna batterier ska räcka... Vi måste också ha ork så vi kan vara det stöd Joakim behöver. Skulle vilja ha receptet från Duracell...

Nu är det dags för middag. Även här är personalen jättegenerösa med tiderna. De flesta på avdelningen äter middag 18.00. Joakim äter sällan då, ofta senare. Det ska passa Joakim!
Suverän personal!!!

Efter 20.00 är det kvällsrutiner med allt vad det innebär innan man lägger sig. Borsta tänder, byta kläder till nattskjorta och återigen träningen som jag aldrig någonsin kan lära mig vad den heter...

Sen är det NATTGOTT!

Joakim är lite nere nu. Han tycker det är riktigt, ordentligt trist att ligga på sjukan. Han hatar det innerligt!!! Det gör oss som föräldrar helt förtvivlade... Men vi fattar ju att det är sjukt jobbigt, Joakim har legat på sjukan i över fyra månader nu. Vem som helst skulle bli deppad av det...

När Joakim får besök så blir han oftast jätteglad! Ibland när har han sämre dagar blir han inte riktigt lika glad men varje besök höjer livskvaliteten för honom. Och det är viktigt! J-vligt viktigt!!!

Dagens framsteg:

När Joakim har varit hemma har pojken gjort enorma framsteg.

När han ska upp ur sängen så hjälper han till så otroligt mycket själv. Krigaren vill visa vad han klarar. Ju mer han klarar ju större chans har han ju att få vara kvar hemma... Det har han ju räknat ut!

Han kan engelska. Jag frågade honom om han kunde engelska och då ruskade han på huvudet. Då sa jag några fraser på engelska och frågade om han förstod det. Då nickade han.

Då skrev jag "in your dreams" på tangentbordet och frågade om han visste vad jag skrev. Då skrev han "i dina drömmar"...

Krigaren behöver hjälp nu!!! Krigaren är lite nere nu!!! Hjälp krigaren!!!

Joakim vill hem!

Vi vill att Joakim ska vara hemma!

Motsägelsefullt nog så måste vi numer kämpa för att han ska vara kvar på sjukhuset. Det är ändå där han får relevant, för honom anpassad och för hans tillfrisknande rätt träning.

En solskenshistoria:

Igår åkte Joakim tillbaka till sjukan. En av hans bästa kompisar, Tilda, åkte med i taxin och jag och Mia åkte bakom i Audin (jag är ju lite stolt över Audin...).

Mitt på vägen så stannade taxin. Jag och Mia undrade vad som hänt i taxibussen... Är det något allvarligt...? Har någon blivit dålig och behöva kräkas...?

Nä, det var taxichauffören som tyckte att Tilda satt för långt ifrån Joakim. Han stannade taxin där det fanns en liten parkeringsficka för taxin och satte på varningsblinkers.

Jag och Mia stannade bakom och undrade vad som hänt, har rullstolens bälten släppt? Har Tilda problem med att sätta på sig bältet? Är någon av ungdomarna kräksjuka?

När chaffisen var klar med sitt jobb i taxin så tutade han och vinkade genom fönstret att nu är det bara att åka igen...

Våra funderingar fanns ju kvar, vad var det som hänt i taxin...?

Tilda skickade ett sms. Där stod det att läsa att taxi chauffören tyckte att Joakim och Tilda satt för långt ifrån varandra...

Han stannade. Han flyttade. Han fixade.
Taxichauffören flyttade Tildas stol närmare Joakim så de kunde sitta och hålla varandras hand hela vägen utan att Tilda skulle behöva få kramp i armen...

En gudabenådad taxichaufför.

Det kommer mera...

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj

Hej!

I morgon kommer Joakim äntligen hem igen!!! Från och med nu så kommer Joakim vara hemma minst fredag kväll till söndag kväll! Fatta hur skönt det är!!!

Dagens framsteg:
Joakim har fått motivation att träna. Han hade kämpat hårt idag på träningen idag. 
Joakims fantastiska sjukgymnast och arbetsterapeut har försökt efterlikna "auditräning" i träningslokalen... De gör allt för att hans träning ska vara så relevant som möjligt.

Kort och koncist inlägg idag...

Hälsningar

Pappa och make i en helt underbar familj