jorgenomjoakim

När Joakim är hemma prioriterar jag min tid med att vara med honom. Det är jobbigt med alla känslor så man är helt slut på kvällen och då har jag inte orkat blogga. Som jag skrev i mitt förra inlägg så hoppas jag på er förståelse.

Nu har jag SÅ mycket inspiration så jag har blivit bromsad... Jag ville skriva mer... Kommer mer i morgon!

Återigen vill jag vädja till Joakims kompisar: Besök honom!

Joakim tycker det "suger" att ligga på "sjukan". Båda orden i citationstecken är hans egna som han skriver själv på tangentbordet eller sms.

Det är ju lite kul också... Han skriver inte att han ligger på sjukhuset utan han skriver "sjukan"...

Men man blir ju förtvivlad över att han skriver att det suger att vara på sjukan... Men vi kan ju inte ge honom den träning han behöver här hemma. Därför är sjukan det bästa stället som finns för Joakim för närvarande.

Joakims kompisar, hälsa på honom! Han behöver er nu!

På hans avdelning finns det ett rum man kan boka. Det finns plats för säkert 12 pers, kanske fler. Fixa en "grabbkväll" med poker och pizza...

Vi kan boka rummet åt er så ni kan ni sitta för er själva och ta med er mat och käka tillsammans med Joakim. Ni kan boka rummet och ha en pokerturnering. Han kommer att spela av er alla era pengar... Vi behöver ju lite ekonomiskt bistånd... (skojade).

Självklart betalar han sin egen mat och dryck. Han har pengar till insatserna också. (Jag kommer att ha koll på hur mycket han spelar för! Det kommer ju inte att bli stora potter men potter på riktigt)

Hör av er till oss så bokar vi rummet åt er. Nu i början är det kanske bäst om ni inte är fler än fem, sex personer samtidigt. Det blir rörigt för Joakim om det blir för många samtidigt.

[email protected]

En "Joakimdag" på sjukan:

Väckning vid 8-tiden med morgonsysslor och frukost. I morgonsysslorna ingår även träning. Då ser de till att lederna mjukas upp och en massa andra övningar. Mitt minne gör mig alltid besviken när jag ska berätta vad träningen heter...

Sen är det vila eller om han vill han sitta uppe. Det bestämmer han själv.

Vid 11-tiden är det en timmes träning med sjukgymnast och/eller arbetsterapeut. Det brukar göra honom trött. Allra helst de dagar han har duschning på schemat för sina morgonsysslor. Då ligger han och vilar och kanske läser en tidning eller bara "tittar i taket".

Är han trött vid 11-tiden brukar träningen flyttas till 13-tiden. Det är superviktigt att Joakim är alert och inspirerad när han ska träna.

Det är så skönt att personalen är så flexibla!

Någon gång mellan 12 och 13.30 är det lunch för grabben. Personalen är helt suverän för han behöver inte äta på givna tider utan de är mycket flexibla med hans mattider.
Det är ju viktigare ATT han äter än NÄR han äter...

Varje måltid är hemlagad mat. Massor med smör och grädde. Han behöver tydligen massor med kalorier.

Efter lunchen så är det inget mer än vila... Det kan bero på att vi som oftast brukar komma efter lunch. Vi har sagt att vi är gärna med på träning. Vill de inte att vi ska vara med på träning så har vi sagt att vi kan gå och äta, fika eller göra något annat om han ska träna på eftermiddagen. Men det är inte mycket träning på eftermiddagarna.

När vi är där så brukar vi ta med honom på promenader, ibland sitter vi bara i entréhallen så han får kolla på brudar, om det är dåligt väder har vi gått omkring i sjukans korridorer och så vidare. Det är inte så himla lätt för oss att hitta på meningsfulla saker att göra.

Sen måste jag och Mia åka hem någon gång mellan 16 och 18. Det måste vi för att våra egna batterier ska räcka... Vi måste också ha ork så vi kan vara det stöd Joakim behöver. Skulle vilja ha receptet från Duracell...

Nu är det dags för middag. Även här är personalen jättegenerösa med tiderna. De flesta på avdelningen äter middag 18.00. Joakim äter sällan då, ofta senare. Det ska passa Joakim!
Suverän personal!!!

Efter 20.00 är det kvällsrutiner med allt vad det innebär innan man lägger sig. Borsta tänder, byta kläder till nattskjorta och återigen träningen som jag aldrig någonsin kan lära mig vad den heter...

Sen är det NATTGOTT!

Joakim är lite nere nu. Han tycker det är riktigt, ordentligt trist att ligga på sjukan. Han hatar det innerligt!!! Det gör oss som föräldrar helt förtvivlade... Men vi fattar ju att det är sjukt jobbigt, Joakim har legat på sjukan i över fyra månader nu. Vem som helst skulle bli deppad av det...

När Joakim får besök så blir han oftast jätteglad! Ibland när har han sämre dagar blir han inte riktigt lika glad men varje besök höjer livskvaliteten för honom. Och det är viktigt! J-vligt viktigt!!!

Dagens framsteg:

När Joakim har varit hemma har pojken gjort enorma framsteg.

När han ska upp ur sängen så hjälper han till så otroligt mycket själv. Krigaren vill visa vad han klarar. Ju mer han klarar ju större chans har han ju att få vara kvar hemma... Det har han ju räknat ut!

Han kan engelska. Jag frågade honom om han kunde engelska och då ruskade han på huvudet. Då sa jag några fraser på engelska och frågade om han förstod det. Då nickade han.

Då skrev jag "in your dreams" på tangentbordet och frågade om han visste vad jag skrev. Då skrev han "i dina drömmar"...

Krigaren behöver hjälp nu!!! Krigaren är lite nere nu!!! Hjälp krigaren!!!

Joakim vill hem!

Vi vill att Joakim ska vara hemma!

Motsägelsefullt nog så måste vi numer kämpa för att han ska vara kvar på sjukhuset. Det är ändå där han får relevant, för honom anpassad och för hans tillfrisknande rätt träning.

En solskenshistoria:

Igår åkte Joakim tillbaka till sjukan. En av hans bästa kompisar, Tilda, åkte med i taxin och jag och Mia åkte bakom i Audin (jag är ju lite stolt över Audin...).

Mitt på vägen så stannade taxin. Jag och Mia undrade vad som hänt i taxibussen... Är det något allvarligt...? Har någon blivit dålig och behöva kräkas...?

Nä, det var taxichauffören som tyckte att Tilda satt för långt ifrån Joakim. Han stannade taxin där det fanns en liten parkeringsficka för taxin och satte på varningsblinkers.

Jag och Mia stannade bakom och undrade vad som hänt, har rullstolens bälten släppt? Har Tilda problem med att sätta på sig bältet? Är någon av ungdomarna kräksjuka?

När chaffisen var klar med sitt jobb i taxin så tutade han och vinkade genom fönstret att nu är det bara att åka igen...

Våra funderingar fanns ju kvar, vad var det som hänt i taxin...?

Tilda skickade ett sms. Där stod det att läsa att taxi chauffören tyckte att Joakim och Tilda satt för långt ifrån varandra...

Han stannade. Han flyttade. Han fixade.
Taxichauffören flyttade Tildas stol närmare Joakim så de kunde sitta och hålla varandras hand hela vägen utan att Tilda skulle behöva få kramp i armen...

En gudabenådad taxichaufför.

Det kommer mera...

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj