091201
Nu kommer ett nytt inlägg i bloggen. Vet inte om det kommer att bli återkommande men jag hoppas att jag återfått lite energi så jag kan få igång bloggen igen...
December... Julmånad... 2008 var den värsta jul vi någonsin kunde få... I år kan det bara bli bättre.
Joakim är fortfarande den värsta krigare jag vet!!! Jag är så stolt över honom! Det han går igenom går inte att förklara. Ändå har han oftast humöret uppe! Framstegen fortsätter!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090802
OTROLIGT!!!! ÄNTLIGEN!!!! Nu är man 45-årig morfar (och gift med en mormor....)!!!!
Mikaela och Sebbe har varit otroligt starka! Om ni bara visste hur stolt jag är över dem. Om ni bara visste...
Pojken föddes sista timmen av den första augusti och alla mår bra.
Jag är så LYCKLIG!!!!!
Vi fick beskedet vid 2-tiden inatt och dagen har ägnats åt att meddela vänner och bekanta att det äntligen har hänt något MYCKET positivt i vår familj. Mikaela och Sebbe är verkligen värda det!!!!
Längd, vikt, namn och hur förlossningen gått överlämnar jag till Mikaela att berätta. Jag tror att hon vill göra det själv.
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090801, 20.40
Det verkar som om det blir snitt... Min lilla Mickis.... skulle vilja vara hos henne nu....
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090801, 19.20
Ännu inget nytt om bebisen....
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090801, 15.30
Mikaela åkte in till sjukhuset för ungefär 12 timmar sedan... Än så länge inget barnbarn... Stackars Mikaela. Jag håller verkligen tummarna för henne så hon inte ska behöva ha allt för ont.
Mikaela är så stark så det här ordnar sig. Fast jag är så nervös och man vill ju inte att ens barn ska ha ont... Mikaela kommer att klara det här galant!!!
Gissa om det är spännande...
Jag och Mia har brölloppsdag idag. Det är 17 år sedan vi gifte oss. Och fortfarande älskar jag henne lika mycket!!! Det måste vara ett privilegium att ha sådana känslor efter så många år.
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090731
Mikaela har börjat få värkar!!!! Nu är det nog bara timmar kvar tills hon blir mamma, jag blir morfar, Mia blir mormor och Joakim blir morbror!!!
Kanske, kanske måste jag gå till sängs med en mormor ikväll... Fast å andra sidan måste ju Mia gå och lägga sig med en morfar också... Känns lite underligt och otroligt spännande! Gissa om jag längtar...
Hon har inte åkt in till sjukhuset än men nu är det nog inte så lång tid kvar tills det är dags att åka in...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090718
Det har ju varit lite tyst på bloggen ett tag och det har berott på att jag och Mia varit på en helt underbar resa till Side i Turkiet. En helt underbar resa!!!
Vi åkte på onsdag förmiddag förra veckan och kom hem tidigt på torsdag morgon.
Med de fantastiska assistenter vi har så kunde både jag och Mia koppla av på vår semester. Det var så otroligt skönt att få en vecka tillsammans med den jag älskar mest av allt i hela världen utan att behöva känna massa oro för en enda gångs skull. Vi visste att det skulle gå bra redan när vi åkte. Med de kontakter vi hade med hemmet under veckan så fick vi det bekräftat, assistenterna är helt klockrena!!! TACK!!!
Har fått veta att en del uppfattar det som om att bloggen egentligen handlar om mig och hur synd om mig det är... Det kan mycket väl vara så att en del uppfattar det så och det har jag respekt för!
Bloggen har varit min bästa terapi! Eftersom det är jag som skriver så är det ju självklart att mycket av mina känslor visar sig i bloggen.
Men jag har också fått mycket positivt från läsare, både som kommentarer men framför allt har jag fått så otroligt mycket positiv respons från Joakims vänner och deras föräldrar när jag träffar dem för mina inlägg.
Nu till lite roliga saker igen!
Under veckan vi varit borta har Joakim utvecklats jättemycket. På en vecka!!!
Jag och Mia har tidigare varit med krigaren varje dag. Vi har sett varje litet ynka steg han tagit i sin utveckling! Varje ynka litet steg!!!
Nu när vi varit borta en hel vecka så har vi sett hur han gjort gigantiska framsteg! På en vecka!!!
Joakim är mycket tydligare i sitt tal!
Han rör på sin högra sida mycket, mycket mer!
Vår son börjar komma ihåg saker mer. Närminnet har utvecklats otroligt mycket. På en vecka!!!
Krigaren har berättat vad som hände när han krockade...
Detta är helt otroligt!!!!!!!!!!
Innan har vi har fått veta av läkarna att han kommer att ha ett stort hål i sitt minne från en tid innan olyckan tills han vaknat upp ur sin medvetslöshet.
Läkarna har sagt att Joakim kommer inte att kunna minnas saker som hänt en tid innan olyckan och det han berättar är saker han fått återberättat till sig själv.
Joakim berättade för en av hans assistenter att han börja minnas olyckan. Joakim berättade saker han omöjligt har fått information om av någon annan.
Krigaren berättade till och med vad han sagt precis innan de smällde!
Han har berättat för assistenten vad de första ord han sa när han vaknade upp!!!
Joakim vet också var det var han körde av vägen!
Allt detta borde han inte veta... En del information kan han ha fått sig återberättat men mycket av det han berättat vet vi att ingen sagt till honom.
Är inte vår Krigare underbar?
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090703
I helgen är det raggarträff i Västerås. Världens största bilträff för bilentusiaster. Förra året var det bilar från 26 länder på plats, över 10 000 bilar... Det är stort och det blir trångt... Det är ju självklart så att alla bilar inte är snygga men när det kommer 10 000 bilar kan jag lova att det finns enormt många guldkorn att titta på om man gillar amerikanska bilar.
I morgon ska Joakim cruisa med sin morfar. Det blir att sitta i en Mustang-cab och glida bland finåken! Det kommer att bli riktigt stort för grabben!!!
Återkommer med rapport om hur han tyckte det var.
Idag går jag på semester och det känns så skönt. När jag börjar jobba igen är min ambition att börja arbeta heltid efter att varit sjukskriven till 50 % den sista tiden. Det ska bli skönt att få en vardag som alla andra. Det gäller naturligtvis om inget oförutsett inträffar. Men, ärligt, nu är jag redigt trött på oförutsedda saker...
Joakims högsta önskan nu är att kunna köra bil. Att följa med och åka raggarbil är nog det nästbästa i alla fall...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090701
Joakims utskrivning har gjort att nu börjar det hända saker igen... Hoppas att Försäkringskassan inte har hittat till bloggen för då får vi nog inte den hjälp Joakim så väl behöver för att kunna leva ett värdigt liv.
Joakim har varit jättetrött några dagar.
"Pappa jag är jättetrött"
"Fan vad trött jag är"
Tidigare har vi verkligen längtat efter hans trötta dagar för då har vi vetat att det något framsteg på gång. Ofta har det varit ganska stora framsteg efter hans "tröttdagar".
Den här gången har vi trott att hans trötthet berott på värmen och att vi överstimulerat honom nu när han varit hemma. Fel av oss!!!
Hans assistent sa att Joakim rört på tårna på höger fot igår. Bra, tyckte vi. Men vi vet också att Joakim är spastisk så det kan varit det assistenten såg. Men, ingen har sett att han rört tårna förut!
Sen sa assistenten att Joakim hade berättat att han blivit trött i höger ben när han stod upp vid förflyttning... Hmm... Vad kan det bero på? Är det Joakim som är lat och helst vill slippa träningen i samband med förflyttning? Är det något som händer på höger sida?
Det är nog värmen och att han fått mycket stimulans av att vara hemma som gjort honom trött. Det var vi ganska säkra på faktiskt...
Men ack så fel vi har haft!!! Skönt!!!
Idag, när Joakim satt i rullstolen, frågade jag honom om han kunde röra sitt högra ben och då kämpade han och han kämpade och till slut orkade han lyfta benet! Han lyfte höger ben med egen vilja!!!
Ett ben som han i förrgår var mer eller mindre lam i!!! Han lyfte det inte så högt men högt nog för att foten skulle hamna utanför fotstödet när han satte ner foten igen.
Tidigare har krigaren klarat av att böja fingrarna något lite grann på höger hand men det har varit helt omöjligt för honom att sträcka ut fingrarna. Idag så frågade jag honom om han kunde sträcka fingrarna och han tog i allt för kung och fosterland och då såg jag att några av hans fingrar rörde sig mot att sträcka ut sig...
Fattar ni hur stort det här är? Det händer saker på krigarens högra sida!!! Den sida han hittills varit mer eller mindre lam i...
Fortsättningsvis kommer jag aldrig, aldrig någonsin underskatta hans trötta dagar!!!
Joakims högsta önskan är att kunna få köra bil igen. Med det som hänt idag så har krigaren och vår underbara son tagit gigantiska steg mot den drömmen!
För övrigt vill jag tacka Joakims fantastiska assistenter. De gör ett så otroligt jobb med honom! Tack!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090626, efter badet...
Det gick så bra att komma till badet!!! Men Joakim kom inte i vattnet men det berodde på att vattnet var för kallt...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090627
Hej!
Idag ska vi åka till en badplats och se om vi kan hjälpa krigaren att bada. Hoppas att det fungerar!
Vi hade tänkt att det kanske går att köra ner rullstolen direkt i vattnet. Det är jag och Joakims assistent som får lov att samarbeta. Eftersom jag i grunden är värsta optimisten så tror jag att det kommer att fungera.
Önska oss lycka till...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090626
Min avsikt är att fortsätta blogga om Joakims framsteg! Trots att det kanske finns nitiska handläggare på Försäkringskassan... Joakims strid för ett värdigt liv kommer att fortsätta på bloggen!
Vår dotter är klotrund! Om man puttar till henne lite för hårt så kommer hon nog i rullning...
Vi längtar verkligen efter vårt barnbarn!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090625
Det är helt omöjligt att förmedla den lycka jag och Mia känner nu! Saker och ting har äntligen på något omöjligt sätt fallit på plats... Vet inte riktigt hur det gick till men nu känns det så j-vla underbart!!!
•· Insidan av bostaden är nästan helt klart för handigkappsanpassning. Det är bara elen till det höj- och sänkbara handfatet som är kvar
•· Joakims hiss i trappen är monterad, klar och provad. Funkade perfekt!
•· Ramp utanför är under uppbyggnad.
•· Vi har fått den assistenthjälp vi har rätt till... (i alla fall nästan hela den tid vi behöver)
På det stora hela känns det ganska bra. UNDERBART!!!!.
Det är bara bedrövligt att vi har varit tvungna att strida så mycket för få det Joakim har rätt till...
Ni ska veta att vi är oerhört tacksamma för den lag som finns, lagen om LSS, Lagen om Stöd och Service till funktionshindrade. Det enda vi vill är att den tillämpas på samma sätt överallt.
Vågar knappt berätta om Joakims framsteg i bloggen längre... Det kanske finns någon nitisk handläggare på Försäkringskassan som läser bloggen och då kommer vi få avslag på kommande yrkanden om hjälp enligt LSS. Den lagen är för att handikappade också har rätt till ett liv, ett liv med livskvalitet. Hur skulle jag vilja ha det om jag blev handikappad? Bara se resten av mitt liv som en transportsträcka? Tjena... Då skjuter man ju sig före...
Numer får vi officiellt inte glädja oss åt att krigaren gör framsteg. Gör han framsteg så kan han klara sig själv enligt Försäkringskassan.
Nu till något kul igen:
Vi har gnidigt och vi har gnetat. Det är ju inte helt enkelt med ekonomin när vi båda varit sjukskrivna under så lång tid. Varken jag eller Mia har arbetat heltid sen 21 december.
Nu har vi gnetat ihop så vi har lyckats fått ihop medel så vi kan resa iväg en vecka tillsammans, utomlands. Bara jag och Mia!! Vi ska åka till Side i Turkiet.
Det har ordnat sig med assistenter. Allt är klart. Vi betalade resan för en timme sen...
Kommer att bli lite svårt att slita sig och det kommer att bli svårt att lita på assistenterna... Men, med de goa assistenter krigaren har så har vi kommit fram till att vi kommer att kunna koppla av!
Vi behöver resan. Vi kommer att behöva miljöombytet även om det blir sommar här också.
Nu är det bara fickpengarna kvar att lösa... Allt löser sig!
Synd bara att inte Joakim är riktigt mogen än. Nästa år kommer han att kunna resa med sina assistenter (kompisar).
Tack alla för ert stöd! Jag har fått så många underbara kommentarer och jag har fått så många sköna sms.
Utan er därute hade jag och Mia aldrig någonsin klarat av att ge vår underbara son den support han behöver!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090624
Lyckans dag!!!
Det blev den dag vi verkligen längtat efter till slut. Obegripligt... För en gångs skull har vi haft tur... Känns rätt okej om jag får säga det själv...
Sex månader och tre dagar. Det är över ett halvår som Joakim legat på sjukhus...
Vet ni mer??? Solen har strålat över oss. Solen har strålat över oss... Äntligen!!!! Obegripligt!!! Men, solen har äntligen strålat över oss...
Igår. När jag skrev det senaste inlägget hade jag brutit ihop... jag hade trasats sönder helt och hållet...
Någon timme senare ringde de från assistansbolaget och meddelade att Hallstahammars Kommun går in och täcker för det Försäkringskassan gett avslag för.
Det finns en människa jag vill tacka och det är Anneli på kommunen. Om du läser detta vet du vilken jag menar!!!
Tack för ditt engagemang, din fantastiska empati och för allt slit du lagt ner för att hjälpa Joakim!!!!
Nu har vi fått assistenthjälp så vi kan ha vår krigare hemma till sista augusti. Och det är faktiskt på grund av en tjänsteman på Hallstahammars Kommun. Än en gång, tack Anneli!!!
Nu när Joakim har fått den hjälp han behöver så kan vi i vår familj koncentrera oss på att gå vidare tillsammans så känns det här känns underbart. Jag älskar alla och hela min familj!!! Utan er, ingen dåre till pappa.
Jag lovar, det finns alltid hopp!!! Glöm aldrig någonsin det!!!
Idag är det en månad tills jag ska bli morfar...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090623
Ledsen att det är glest mellan inläggen men som ni vet har vi lite trassel med myndigheterna och det tar så mycket energi...
Joakim kom hem i torsdags och har permis till i morgon då han bara ska till sjukhuset för att skrivas ut. Krigaren med stort K har gjort sin sista natt på sjukan!!!!
Det har gått bra men det är vi som har fått sköta Joakim. Det är inga problem mer än att det är lite jobbigt för honom. Mamma och pappa ska vara just mamma och pappa. Vi ska inte vara hans vårdande personal.
Nu är det krig!!! (Om jag orkar...)
Hur mycket ska man behöva tåla??? Hur mycket ska en familj behöva gå igenom??? Varför, varför, varför kan ingenting gå vår väg???
Vi kanske måste skriva in Joakim på sjukhuset igen... men eftersom Joakim betraktas som färdigbehandlad på rehabavdelningen kommer de bara att erbjuda honom en sängplats och så får han mat... Det kommer naturligtvis inte att hända men det är vad myndigheterna tycker...
Hur har det blivit så här? Jo, Försäkringskassan och Hallstahammars Kommun kommer troligen inte att bevilja Joakim den hjälp han har rätt till. De menar att hans skador läker för fort och då finns det risk att han blir frisk... I och med att Joakim kanske, eventuellt, möjligtvis kan bli frisk så har han inte behov av LSS-hjälp under "överskådlig tid" så har vi fått avslag på vår ansökan om att få hjälp av assistenter...
Har ni hört något så jävla dumt???? Ledsen att jag måste ta till kraftord och svordomar i bloggen men nu känns allt så uppgivet.... Jag är så trött, så ledsen, så besviken...
När jag skriver detta så känner jag mest bara tomhet och sorg... Jag trodde att jag skulle få skriva en glad blogg idag för i morgon skulle Joakim skrivas ut från sjukhuset och vi skulle få den hjälp Joakim har behov av.
Den dag vi väntat på och längtat efter i sex månader och tre dagar... Den dag vi inte ens visste skulle komma under de första veckorna.
Julafton har passerat, nyårsafton låg han nersövd, påsk och pingst vet han inget om. Han fyllde 19 år 8 april och vi hade kalas på sjukhuset för honom. Massor med folk. Joakim minns ingenting av det... Nu har han kommit så långt att han är mogen att skrivas ut från sjukhuset. Det är så STORT!!!
Joakim befann sig i ett vegetativt tillstånd, det är ett tillstånd där en människa är vid liv men saknar medvetande, så sent som i mitten på mars.
När man är i ett vegetativt tillstånd saknar man tecken på mänskligt intellekt och känslomässigt liv...
Vi visste inte då om han över huvud taget skulle vakna... Krigaren kom tillbaka!!!
Nu måste vi gå igenom en kamp mot myndigheterna bara för att krigaren läker för snabbt. Detta är bara för mycket. Jag håller på att tappa allt hopp och all gnista. Jag är bara tom inuti och känner bara stor sorg i hjärtat för Joakims skull...
Hur kan det vara så här? Kan någon vänlig själ berätta för mig? Varför kan ingenting fungera för oss?
Hur det än är, hur mycket vi än måste strida så kommer vi ALDRIG, ALDRIG någonsin ge upp!!! Vi kommer att göra allt för Joakim, ALLT!!! Hur mycket energi det än tar så ska Joakim få vara hemma och få en ärlig chans att komma tillbaka till ett hyfsat normalt liv. DET LOVAR JAG!!! Jag kommer att kriga in i döden för min älskade son!!!
Jag som trodde och hoppades på att det här skulle bli mitt lyckligaste inlägg i bloggen...
I morgon skrivs Joakim ut och vi vet inte ens hur det kommer att bli...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090617
Hej!
Det måste blivit något fel för jag släppte igenom blogginläggen men det var bara tre av er som kom med... Förmodligen var det SBS (Skit Bakom Spakarna) för mig... Jag är nog inte den värsta hacker världen skådat... Men troligen den lyckligaste...
Idag har vi städat och gjort fint hemma, extra fint!!!
I helgen är det midsommar... Joakim skadade sig dagarna för jul... Och nu...
Jag är så lycklig... Joakim är så lycklig... Mia är så lycklig...
I morgon kommer Joakim hem!!! Det är nästan på dagen ett halvår sen han låg på neurointensiven i Uppsala med slangar överallt och kämpade för sitt liv... Det känns helt sjukt!!!!
JAG ÄR SÅ LYCKLIG FÖR JOAKIMS SKULL!!!!!!!!!!!
Nu är det så här; Joakim kommer hem på permis i morgon. Jag och Mia kommer att ta hand om krigaren de timmar vi inte fått assistent-hjälp under helgen. Det är okej för grabben, vi har frågat.
När han har permis så har vi ett assistentbehov på 43,5 timmar. Vi har fått 19.5 timmar beviljat från Hallstahammars Kommun... det fattas några timmar som vi måste sköta själva...
Men, Mia går på semester nästa vecka så vi har tänkt att Joakim kan få vara hemma på permission på måndag och tisdag nästa vecka. På onsdag skrivs han ut.
Det här innebär att om allt går som vi tänkt så har jag och Mia redan tillbringat våra sista timmar på sjukhuset. Det här innebär också i praktiken att Joakim slipper åka tillbaka och sova på sjukhuset... Krigaren kommer att fortsätta sin kamp hemifrån!!!
Det här innebär att Joakim har blivit så pass återställd efter sina allvarliga skador så han är mogen att börja ett liv... ett eget liv... ett liv utanför sjukhuset... en start mot en tillvaro där han kan leva sitt eget liv... Hmmm.... Efter sex månader på sjukhus.... De första veckorna vågade vi inte ens tro att vår underbara son, Joakim, skulle överleva... Nu är det dags att planera för hans framtid. Den framtid vi inte ens visste fanns för några månader sedan...
Jag är så glad att få skriva dessa ord!!! Sex månader i ovisshet! Nu vet vi att krigarens framtid är ljus...
Tårarna... Nu kommer de igen... GLÄDJETÅRAR!!!!
Vi längtar så otroligt mycket efter att få ha Joakim hemma igen. För hans skull. Han kommer säkert att bli lite mer bortskämd än han var förut. Troligen så kommer jag att steka fler pannkakor nu än jag gjorde innan olyckan. Joakim älskar pannkakor. Stekta i gjutjärnspanna...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090614
10 dagar kvar till utskrivning... om myndigheterna kan komma överens...
Tack för alla kommentarer!!! Ni är helt underbara!!! Ni ska också veta att vi verkligen behöver ert stöd!!! TACK!!!
Lillebror, jag vet att jag har ditt stöd! Det är så skönt!!!
Annika Nilsson, det kan inte vara lätt att arbeta på något så stelbent som en svensk myndighet... Tack för stödet och hälsa Perra!
Maria, läs min kommentar angående din fråga.
Amanda, du är ju så go!!!
Lena S, det verkar som om det blir prestige i allt som Hallstahammars Kommun är inblandad i... Det är så skruvat att man måste vara frisk för att orka vara sjuk...
CrimsonAnna, jag känner ju inte ens dig... Du är helt fantastisk! Det är så stort av dig att vara så aktiv med kommentarer i bloggen! För mig är det så extremt värdefullt att ha ditt stöd, en person som jag inte ens känner som lägger ner så stort engagemang... Det här visar bara att det finns massor med kärlek i ett hårdrockshjärta!!!
Sara, stort av dig att skriva i kommentarerna! Det var så skönt att läsa det du skrev!
Tack alla!!!
Fick en fråga som jag anser vara relevant att besvara.
"Maria" frågade om Joakim vet om att jag bloggar. Svaret på den frågan är att det vet han. Men han orkar inte läsa den. Jag har lagt upp bloggen som favorit på hans dator så han har möjlighet att följa den.
En följdfråga skulle kunna vara om han visste att jag började blogga och det visste han inte.
Det var ett av mina svåraste beslut jag tagit. Att börja blogga om Joakim, lämna ut honom på nätet...
Efter mycket vånda och bollande av frågor bland släkt och vänner. Men efter mycket vånda och bollande av frågor bland Joakims vänner så beslöt jag mig för att starta denna blogg.
Ett av de huvudsakliga skälen var att förmedla sanningen så de rykten som florerade kunde sluta.
I efterhand har jag vid några tillfällen funderat om det varit värt det. Vid ett flertal tillfällen har det kommit hel del sjuka kommentarer, det har varit personer som gett sig på mig, Joakim, min familj.
Det var nära att jag lade ner bloggen men efter att pratat med släkt, vänner och vänner till Joakim som menar att det varit bra terapi för dem också så valde jag att fortsätta bloggen.
De tråkiga kommentarerna har också varit ett starkt skäl till att inläggen varit färre. Det har varit trist att behöva försvara inläggen.
Joakim är hemma om helgerna och i veckorna måste vi sköta våra arbetsuppgifter och fightas med myndigheterna och det tar och tär... Vi har inte obegränsade mängder energi men jag lovar att försöka delge er så mycket jag orkar via bloggen.
Den här helgen tycker jag har varit otroligt skön. Jag kan inte peka på något särkskilt men det måste väl vara att vi i familjen börjar räkna ner för krigarens utskrivning. Alla vi känner att det börjar närma sig det normala igen. Normala...? Det kommer ju aldrig någonsin bli som förut. Aldrig någonsin.
Jag och en tidigare kollega pratade för många år sen om hur man kan se på förändringar. Antingen så gräver man ner sig och tycker allt "suger", som Joakim skulle sagt. Eller så försöker man se det positiva i förändringen.
Innan Joakims olycka har alla stora förändringar som skett i mitt liv varit till det positiva även om det i samband med förändringen kändes totalt värdelöst så blev man alltid en erfarenhet rikare och i slutändan har det trots allt blivit bättre än innan förändringen. Det är skönt att ha den erfarenheten med sig nu.
Men, jag kan inte se varför Joakim ska behöva betala så högt pris. Varför ska han betala priset?
Den här förändringen har fört med sig att, i alla fall jag, kan njuta av nuet på ett helt annat sätt än tidigare. Förut, när löven slog ut på våren, så tänkte jag "Äntligen kommer vi snart att få sommar..."
I år när våren kom och löven slog ut så tog jag mig tid att njuta av det, njuta av att det är ju så vackert på våren, njuta av nuet!
Det känns så viktigt att njuta nu, inte vänta på det som kanske kommer. NJUT NU!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090611 igen
Vet ni vad.... Höll ju på att glömma det viktigaste... Jag var så irriterad på myndigheterna,,,
IDAG HAR JOAKIM TAGIT BORT SISTA SLANGEN FRÅN SIN KROPP!!!!
För sex månader sedan var Joakim full av slangar och sladdar. En efter en har de försvunnit... Idag rök sista slangen.
Han hade en PEG inopererad i magen som han fick vätska och mat igenom. Nu är den också borta!!!
Förstå hur stort det här är för honom (och oss)... Vår stora KRIGARE!!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090611
Blogginläggen blir lite färre nu. Joakim är hemma lite mer och då prioriterar jag honom. Sen har jag börjat jobba mer.
Som ni vet så blir Joakim utskriven från sjukhuset den 24 juni. Helt underbart!!!
Han har ju varit inskriven ett tag, typ sex månader och 3 dagar den dag han blir utskriven.
OM han nu blir utskriven...
Myndigheterna skyller på varandra i Hallstahammar... Försäkringskassan har inte tid att ta ställning till frågan förrän tidigast i augusti och säger att Hallstahammars Kommun har ansvaret tills handläggaren på Försäkringskassan tagit sitt slutliga beslut.
FÖRSÄKRINGSKASSAN KAN INTE TA NÅGOT BESLUT FÖRRÄN NÅGON GÅNG I AUGUSTI... för mycket att göra säger de... Hmmm... är Joakim den första som blir utskriven från sjukhuset i Hallstahammars Kommun? Finns det inga rutiner mellan kommun och Försäkringskassa?
Hallstahammars Kommun kan bara bevilja max 20 timmar så länge han är inskriven på sjukhuset... (kommunen hänvisar till en text i lagen som de har ett lösryckt ett stycke ur utan att läsa vidare enligt vår jurist)
När Joakim blir utskriven så tar Försäkringskassan över ansvaret... Men Försäkringskassan kan inte ta beslut förrän efter semestern... Kommunen kan inte ta beslut innan Försäkringskassan tagit beslut... Moment 22... Ingen kan ta beslut och Joakim hamnar emellan... Blir arg... Jättearg...
Kommer Joakim att få bli utskriven den 24 juni?
Jag och Mia och fram för allt Joakim, har längtat så mycket efter detta datum.
DATUMET som Joakim ska bli utsläppt från det han kallar fängelse
DATUMET vi inte ens trodde fanns de första tre veckorna efter skadorna... (då visste vi inte ens om krigaren skulle överleva)
DATUMET som var så avlägset för bara några veckor sedan...
Nu när vi äntligen fått DATUMET så måste vi våndas och strida för att inte våra myndigheter kan samarbeta...
Nu sätter myndigheterna käppar i hjulen. Vilka drabbas?
Hjälp mig med svar...
Vår familj har fyra handläggare på Försäkringskassan för samma problem.
Jag har en handläggare, Mia har en och Joakim har en handläggare som sköter hans handikappsersättning och en som sköter hans LSS-handläggning... FYRA handläggare på ett och samma ärende på Försäkringskassan. Undra på att de inte har tid att utreda Joakims behov förrän i augusti...
Jag och Mia får vitt skilda mottagande av Försäkringskassan. Min handläggare är jättebra medan Mias handläggare jagar henne med blåslampa. Vi har samma läkare, samma diagnos men Mias handläggare jagar på henne jättemycket medan min handläggare ringer vår gemensamma läkare och hör sig för hur det går.
Ska det vara så?
Vi hade möte igår för att planera Joakims utskrivning. Det representanter från kommunen med. Försäkringskassan hade inte tid... Alla ansvariga (samtliga mycket upptagna människor) på sjukhuset var med. Vi var säkert upp mot 10 personer på mötet. Alla hade tagit sig tid men inte Försäkringskassan...
Jag kräver inte att alla ska släppa allt de har för händerna för att hjälpa Joakim.
Det jag undrar över är om Joakim är deras första ärende, är Joakim den första i Hallstahammars Kommun som blir utskriven från sjukhus som behöver LSS-hjälp?
Det blev mycket klagomål i bloggen idag... Ledsen för det...
Nu till det roliga:
På lördag kommer det en familj till oss som har gått igenom en resa som liknar Joakims men de har haft ännu jobbigare. Vi är så glada över att vi fått kontakt med dem!
Idag gjorde Joakim en sak som ingen trodde han skulle göra. Varken vi som föräldrar eller hans personal på sjukhuset.
Han rullade in till sitt rum med rullstolen och försökte lägga sig i sängen själv... Det hade ju kunna sluta med en katastrof där han riskerade att bryta ben, armar, få nya hjärnskador om han trillat... Men, han testade själv! Han är en krigare!
Han vill klara sig så mycket det bara går utan hjälp. Frågar vi krigaren så behövde han ingen hjälp...
En negativ sak, Joakim saknar insikt om hur mycket han förstår om sin skada. Att han inte klarar av saker som han fixade innan skadan.
Oavsett vad myndigheterna säger så ska Joakim skrivas ut den 24 juni!!!
Då måste myndigheterna ha kommit överens om vem som har ansvaret! JAG VIKER MIG INTE EN SEKUND I DEN FRÅGAN! Myndigheterna ska aldrig någonsin kunna stjälpa det. Vår krigare ska få kunna komma hem, så är det bara!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090604
I måndags kom avdelningschefen på Joakims avdelning till mig och Mia och undrade om vi kunde vara med på ett rehabmöte på torsdag. Vi tyckte det var lite konstigt för vi hade ju nyss haft rehabmöte. Vi hade ju rehabmöte på torsdagen veckan innan.
JOAKIM SKA SKRIVAS UT!!!! ÄNTLIGEN HAR HAN FÅTT ETT DATUM NÄR HAN FÅR KOMMA UT UR SITT "FÄNGELSE"!!!
Den 24 juni är hans tid på sjukhuset över. Då har han varit inlagd på sjukhus i sex månader och tre dagar. Det är LÅÅÅÅÅÅÅÅNG tid...
Nu, äntligen, har vi nått ytterligare ett delmål i Joakims väg tillbaka. Det är bara 20 dagar kvar tills Joakim slipper sjukhuset.
Alltså, personalen på sjukhuset har varit helt fantastiska!!! Både mot oss och mot Joakim. Det är inte personalen Joakim vill slippa ifrån. Det är miljön.
Sjukvårdspersonalen har varit helt otroliga. Under Joakims sex månader har vi träffat mycket personal på olika avdelningar och det har hela tiden varit helt FANTASTISK personal!!! Stor eloge till dem!!!
Det är så otroligt skönt... men... det är lite skräckblandat... hur kommer det att gå? Kommer vi att klara det här? Tänk om det inte fungerar? Det är massor med tankar som far runt... Förvirrad...
Men, jag är så otroligt lycklig!!! Förvirrad...
Nu börjar nästa fas i hans strid för att återgå till ett så normalt liv han kan få. Vi kommer att stå vid hans sida och hjälpa krigaren att kämpa på.
Datumet för Joakims utskrivning är klart! Under sommaren kommer vi att ha mycket täta kontakter med sjukhuset och Joakim kommer att åka in en eller ett par dagar i veckan för att träna.
Vecka 29 kommer vi att ha ett nytt rehabmöte där vi följer upp hur det gått när Joakim varit hemma. Har allt gått bra då så är nästa rehabmöte inbokat vecka 33. Det mötet kommer att avgöra om Joakim kommer att skrivas in på sjukhuset igen.
Allt beror på hur mycket träning vi bedömer att krigaren kommer att behöva. Går allt bra hemma så slipper han skrivas in på sjukhuset igen och då kommer han att sköta all träning hemifrån.
Nu är det upp till myndigheterna att ge honom den här möjligheten... Vi har möte med dem på onsdag nästa vecka så ni får hjälpa oss med att hålla tummarna!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
