090429
Mia har varit hemma och städat och tvättat i dag. Sen fick hon en arbetstur som omöjliggjorde att hälsa på Joakim idag så jag åkte till honom själv efter jobbet. Jag var där mellan ett och fem.
Det är rätt skönt att vara med honom ensam för då får vi en helt annan kontakt med varandra. Mia säger samma sak när hon är själv med honom.
Vi har varit ute i friska luften och jag åt en glass och han drack lite, med betoning på lite, cola.
Det är ett av de problem vi brottas med för närvarande. Joakim dricker för lite. I och med att han inte får i sig tillräckligt med vätska kommer han att behöva ha kvar sin PEG. PEG är en slang han har inopererad direkt in i magsäcken som gör att vi kan tillföra vätska direkt i magen på honom så han får i sig tillräckligt med vätska.
"allt suger", "jag vill hem", "de är skit här"... Sen skrev han "det är en evighet". Då frågade jag honom vad är det som är en evighet? "allt". Joakim har fruktansvärt tråkigt!!! Både han och jag blir bara mer och mer förtvivlade.
Det brast totalt för mig när han skrev "varför lämnar du mig här" och tittade bedjande på mig med sina vackra ögon... Då kunde jag inte hålla tårarna borta... Inte ens inför Joakim... Jag bara gick sönder helt och hållet...
Vi gick undan lite så försökte jag så gott det gick att förklara för honom vilken krigare han varit, jag visade honom två bilder från tiden han låg på Neurointensiven i Uppsala, jag försökte få honom att förstå att det värsta är gjort, att han över huvud taget överlevt är ju ett under nu när man ser tillbaka med lite klarare ögon.
När Joakim tittade på bilderna så ruskade på huvudet. Det verkar som om han hade svårt att ta in att det var han på fotografierna. Jag frågade om han ville se mer bilder men då ruskade han på huvudet.
Psykologen tror att det är bra om han får se bilder men att vi måste fråga om han vill. Han måste få se bilder och försöka ta in vad som hänt. Sen kommer det att ta ett tag innan han kan bearbeta det psykiskt. Han är inte riktigt så långt framme i sin utveckling ännu så han blir psykiskt berörd av informationen.
Efteråt pratade jag med Joakims psykolog för jag ville veta om jag gjorde något fel men då berättade han för mig att jag gjorde helt rätt som visade mina känslor och hur jag gjorde när jag visade bilderna och försökte förklara. Skönt!
Efteråt hade psykologen och jag ett långt och mycket bra samtal där även Joakims ansvariga sjuksköterska och en sjukskötare från dagrehab var med. Då kom vi överens om att Joakim behöver mycket mer stimulans så från nästa vecka kommer Joakim att få mer inbokade aktiviteter. Inte bara träning utan han kommer att få vara mer med sjukskötaren från dagrehab. Han spelar gitarr och sjunger! Joakim älskar ju sånt!!! Förhoppningsvis kommer Joakim att få mer tid med olika aktiviteter så han kommer att tycka att det är meningsfullt att vara på sjukan.
För att slippa tristessen så måste Joakim få mer aktiviteter.
Återigen vädjar jag till Joakims vänner, han behöver er nu!!! Han behöver era besök på sjukan.
Jag och Mia kan inte, orkar inte, får inte vara hos honom hela kvällarna. Han behöver sina vänner nu!
Dagens framsteg:
Ja, ja... Framsteg och framsteg...
Hur som helst var det i alla fall jätteroligt och det speglar verkligen Joakim!!!
När vi skulle ut idag så låg han i sängen och skulle upp i rullstolen. Joakim hade brådis så han rullade runt i sängen och personalen hann inte riktigt med. Jag sa åt henne så hon fångade upp Joakim en bråkdels av en sekund innan han ramlade i golvet...
När han lade sig ner igen så log han brett... Är det livsfarligt (liffaligt, som han själv sa när han var liten...) så är det spännande och kul...
När han var bara ett par år så hoppade han från bordet i vardagsrummet till soffan och skrattade, "liffalligt", ropade han... Då var han lycklig!!!
När hans personal sa att hon fick ont i hjärtat och log så skrattade Joakim så han hoppade... liffalligt...
Det måste betonas, personalen hade ingen som helst skuld i detta!!! Jag var med och kan inte lägga någon som helst skuld på personalen!
I sanningens namn så blev jag så rädd att jag höll på att pinka på mig när han var nära att trilla ur sängen med huvudet före... Joakims skalle har fått tillräckligt med smällar...
Nu när jag skrivit av mig så känns det lite bättre... När jag åkte hem så var hela resan som ett dis... Det var längesen jag var så här ledsen som jag varit idag...
Slut för idag, tack för idag...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familjdu är så jävla stark.jag berörs av eran styrka.
Ni har klarat och kommer klara av mer än vad många människor någonsin behöver klara av och genomgå! Ni är enormt starka, både Du, Mia, Joakim o alla hans nära o kära som kämpar på för att Joakim så snart som möjligt ska få komma hem o stanna hemma!
Men mitt i allt, får ni inte glömma bort er själva, vilka ni är o så.
Det är synd att behöva säga det, men det är i dessa situationer som man inser vem som är ens vänner.
Ni har fixat och kommer att fixa den här resan att göra det omöjliga möjligt! Ni är krigare allihop! Vad bra att du äntligen visade dina känslor inför Joakim, det är viktigt att han verkligen får se hur du mår och inte någon som försöker hålla skenet uppe. Viktigt att visa glädje och sorg, för vad är det värsta som kan hända när du blir ledsen inför Joakim... precis det händer inget speciellt.
Undrar bara vad en "sjukskötare" är för något? Det finns ingen sådan benämning på manliga sjuksköterskor, för jag antar att det är det du menar, vissa killar som har problem med sin titel sjuksköterska och kallar sig för "sjukskötare" men begreppet existerar inte, det kanske tar på deras manlighet att kalla sig sjuksköterska... Det finns fler yrkesgrupper med samma problematik tex polis, brandman, läkare etc.
Självklart ska i alla fall jag hälsa på Joakim på sjukan mer! Jag tror faktiskt att Rickard ska dit redan imorgon :):):)
Kram på er!!
