090207
Är jag en kinkig pappa eller är mina funderingar relevanta? Hjälp mig med svar...
Nu är det upp till bevis för Neurorehab. Vi har hört så mycket gott om dem och då kanske förväntningarna är för stora?
Första dagen Joakim var på Neurorehab så diskuterades om Joakim skulle ha en "intelligent" luftmadrass eller inte.
Det är en "intelligent" madrass där luften i madrassen flyttar sig till olika ställen och påverkar trycket på olika ställen på kroppen. När det gått en tid så flyttas trycket i madrassen så Joakim får trycket på annan plats på kroppen (hoppas att ni förstår hur jag förklarat...).
Skälet är att han ska slippa liggsår nu när han ligger så mycket.
Då sa en sköterska, som jag för övrigt har mycket stort förtroende för, att han INTE skulle ha den "intelligenta" luftmadrassen. Hon berättade att livet för en svårt hjärnskadad patient är "flytande", att de flyger omkring som om de befann sig i rymden och den känslan förvärras om han ligger på en luftmadrass som inte ger fast "mark" under kroppen.
Sen har jag hört att risken för att få liggsår är större om man väger mycket och har en stor kroppshydda. Om det är något Joakim INTE är så är det fet! De vägde honom i onsdags och då vägde han bara 45,5 kg. Han hade ju inte en gnutta fett innan olyckan, han var otroligt vältränad. Alla hans kilo har varit muskler.
Dagens personal sa att han behöver en luftmadrass för med tanke på att han är så nätt i kroppen så ökar risken för liggsår... Så de har fixat en luftmadrass åt honom... Vem ska vi tro på?
Nätt i kroppen... Vad jag hört så är det om man är fet som risken ökar för liggsår, inte att man är lätt...
Gissa om jag är frustrerad. Är det en överreaktion?
Jag, Mia och Mikaela har levt i ovisshet under snart sju veckor om hur det ska bli med vår älskade Joakim.
Hur kommer hans skador att påverka honom när han vaknar? Vi förstår att vi inte kan få svar på den frågan ännu.
Men, det minsta man kan begära är väl att personalen på en Neurorehab-avdelning har någorlunda samma synsätt på om patienterna ska ligga på luftmadrass eller inte?
Ska det vara så här? Ska vi fortsätta befinna oss i ovisshet om frågor som borde vara klarlagda långt, långt innan? Bara ovissheten om hur det kommer att gå för Joakim är ju nästan för mycket... Att inte personalen är på det klara med hur han ska ligga gör det ju ännu värre...
Finns det risk att personalen som jobbar nu i helgen tycker att det är jobbigt att vända honom enligt ett vändschema typ var tredje timme..? Att det är lättare att ägna 20 minuter till att lägga in en luftmadrass för då slipper de passa honom och vända honom när det behövs? Madrassen fixar ju jobbet åt dem...
Hittills har vi varit tillmötesgående mot den personal som vårdat Joakim, det har verkligen känts som om de verkligen ville Joakims bästa, och vi har nästan aldrig fått dubbla budskap från dem.
Nu när han ska få vården vi längtat efter... Då kommer det upp frågeställningar jag aldrig trodde jag skulle behöva ta ställning till. Vill de Joakims bästa eller bara få en skön helg med så lite jobb som möjligt med vår älskade son?
Jag är jätteledsen att jag behöver lyfta dessa frågor i bloggen men det känns nödvändigt...
Skulle vara tacksam för lite hjälp i den här frågan, är jag alldeles för rädd om Joakim eller har jag rätt att ställa dessa frågor?
Det mest troliga är att all vårdpersonal verkligen gör sitt absoluta bästa för att Joakim får så bra vård som det bara går! Det är min övertygelse! Men, vad ska jag tro?
Jag hatar verkligen dubbla budskap och den fruktansvärda ovisshet som vi befinner oss i.
Eftersom Joakim inte kan berätta själv så är det ju det minst jag kan göra för honom att se över hans rättigheter.
Hoppas på förståelse för min reaktion... Det är inte lätt att kritisera någon som jag vet att Joakim kommer bli tvungen att ha sin tilltro till under mycket lång tid framöver. Som sagt, hoppas på förståelse från en förtvivlad pappa...
Blev en jobbig blogg idag. Har haft en dålig dag...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
Jag tänkte bara förklara det där med madrassen, jag jobbar själv med väldigt stilla liggande och vi vänder dom 2 ggr per natt trots att dom har luft madrass och den ena är mindre smal och en är smal. Jag tror absolut inte att dom är slöa utan att dom gör det som dom tror är bäst för Jocke och så som jag känner Jocke så vill han ligga mjukt!
Jobbar själv inom vården och har en "brukare" som är väldigt mager. Sjukgymnasten har sagt att han ska ha en madrass med luft som justerar trycket och förebygger trycksår. Fast han har en sådan madrass ska personalen helst vända honom efter 1.5-2 timmar då han är så mager. Tycker att ni gör ett fantastisk jobb för er son och håller tummarna att Joakim piggar på sig. Det kommer att ta tid, men med rätt stöd och hjälp kommer ni att se resultat. Förstår att ni känner er förvirrade. Bra att ventilera och få tips via bloggen. Lycka till med allt, ni är helt fantastiska föräldrar.
förstår ni är frustrerade,.men jag tror inte de vill ha en skön helg,Dom är ju där för jocke,.. har på mitt jobb en sån madrass ni pratar om ,. denna brukare väger nu en 35 kg,.vänder henne 2 ggr på natten,.Du ska se det löser sig till det bästa ,.kram till er
Det bästa av allt ni kan göra nu är att på måndag morgon sätta er ner o prata med personalen. Fråga allt ni vill fråga. Bästa sättet är alltid att prata. Dom uppskattar säkert eran ärlighet också. Många Kramar o kämpa på!
Hej. Läser din blogg varje dag på jobbet och jag kände att jag var tvungen att kommentera det här inlägget.
Måste börja med att säga hur otroligt starka jag tycker att både ni och er son är!
Jag har legat med min son (som dock är väldigt många år yngre än din och pga. annan sjukdom än din sons) på sjukhuset i Västerås.
Självklart tror jag att personalen gör det som är bäst för din son vilket jag tror att de även gjorde för min, dock var det jag som förälder som fick vara den som fattade de "större" besluten (även de mindre också stundtals). Och enligt min erfarenhet av sjukhus är det vi som föräldrar som skall vara de som frågar, ställer "krav" och ser till så att vården blir den bäste utifrån barnens förutsättningar.
Tyck inte att ni är jobbiga när ni frågar och tycker angående vården, det är trots allt er och eran son personalen är där för.
Kämpa på och massa lycka till!!!
