jorgenomjoakim

Nu har vi kommit hem efter vårt dagliga besök hos Joakim. Vi brukar försöka vara hos honom från ca halv ett till sex, halv sju på kvällen. Så har vi gjort sen 21 december.

På förmiddagarna har han fullt upp. Det är rakning, morgontvätt, påklädning och gymnastik. Han brukar vara på en ståbräda så han får öva sig att vara upprätt. På eftermiddagarna har han också gymnastik och brukar få sitta i sin rullstol. Han gillar verkligen att sitta i rullstolen, det syns tydligt för han kopplar av ordentligt när han sitter där. Igår tvärsomnade han när han satt i stolen.

Idag har han dragit ur "peggen", PEG-sond... Inte så bra... Fast, också bra!!! "Peggen" är en slang har haft inopererad i magen i stället för att få maten serverad genom en slang i näsan. Joakim äter inte själv ännu så därför måste han få i sig näring på annat sätt och då har de valt att operera in en slang direkt in i magsäcken som verkar som mattillförsel (vilket konstigt ord...). Då slipper han obehaget med att ha en slang genom näsan.

Lite förenklat går det till så här:

Läkarna går ner i magen via munnen med en slang som har en stark lampa och kamera. Det sker under narkos och då letar de på ett bra ställe att ta hål på och när de tror de är på rätt ställe så tänder de den starka lampan som lyser igenom skinnet och då vet de ju exakt var de ska göra snittet. De gör ett litet snitt in till magsäcken och drar in en slang direkt in i magsäcken. Inne i magen finns ett motstånd, ser ut som en platta, som gör att slangen ska vara kvar och inte vara så lätt att dra ur.

Ungefär så här såg Joakims peg ut, plattan var inne i magen:

Idag hade han ledsnat på den slangen så han drog ur den... Det hade i alla fall inte gjort ont enligt de som var hos honom. Men, han har en enorm smärttröskel så det hade nog smärtat de flesta av oss andra! Som den krigare han är så...

Att han ville ta bort "peggen" betyder på att han inte vill ha något "skit" i kroppen och då är det ju bra att han sliter bort "skiten"... Han är så duktig! (Fast det vore bra om han insåg att det är ju bra för hans skull det är lite "skit" i honom...) Men det är positivt att han inte gillar det är som är onaturligt.

På eftermiddagen så var det in ett team som fixade en ny pegg. Allt gick bra och han var på röntgen och den visade att peggen var på rätt plats. Nu får Joakim "mat" igen!

I morgon är det sex veckor sedan olyckan...

När vi lämnade honom idag var det jobbigt... Då började jag gråta. Ibland är det så, man vill ju att han ska bli frisk... Ibland är det så förfärligt tungt att det går så sakta... Då önskar man sig lite mer tålamod.

För närvarande är min absoluta högsta önskan är att han ska börja kommunicera tydligare.

Då kommer Joakim att kunna berätta för oss när något är fel, att han har ont någonstans, att han ligger fel, att han har ont i huvudet och vill ha en Alvedon...

Det är så extremt frustrerande att se ens son ligga på sjukhuset och veta att det är något som är fel men inte veta vad vi ska hjälpa honom med.

Joakim kommunicerar lite med oss men vi har svårt att tyda hans kommunikation och då blir jag superstressad för jag vet att han behöver hjälp av något slag men jag vet inte vad han behöver för hjälp. Då blir jag så ledsen så jag måste gå undan och gråta...

Jag längtar så mycket efter vår älskade Joakim... Ibland gör det så ont i kropp, själ, allt gör så ont så man vill gå sönder...

Nu är det bara 167 dagar kvar (det är beräknat till 17 juli) tills min fru blir en gammal mormor... Tänk er själva att vara gift med en kvinna som snart ska bli mormor... Fast hon kanske tycker samma sak, att jag är en gammal gubbe... För jag kommer att bli morfar, världens stoltaste morfar!!!

Om ni inte förstått så betyder detta att vår underbara dotter ska bli mamma snart. Hon pratar ganska mycket om babykläder, barnvagn, skötbord och allt annat som man måste ha. Klokt av henne! Vi längtar så extremt mycket, Mikaela, efter att få ett barnbarn som vi kan lämna tillbaka när han/hon skriker för mycket...

Kolla in hennes blogg om hur det går för henne och barnet!

Nu är hon förkyld så hon är sängliggande men hon skriver jättebra om hur det är att vara gravid och hur barnet utvecklas! Jättekul att höra hur barnet fått naglar... Tänk vilka mikroskopiska naglar barnet måste ha, rynkar pannan... det kan väl knappt finnas en panna att rynka när man väger 100 gram...?

http://mikaelasvardag.blogg.se/