jorgenomjoakim

Jag är superledsen att ni fått vänta på detta inlägg. Jätteledsen...

För er som är otåliga... Läs vidare för framstegen är så underbara!!!

När Joakim är hemma hinner/orkar jag inte blogga. Ni kan säkert själva gissa var jag lägger min energi.

Det tar extremt mycket energi från mig och Mia när Joakim är hemma men det är värt varenda liten energipromille.

Att ha en så stor och stark krigare hemma skulle göra vem som helst stolt och avundsjuk så de flesta skulle nog välja att vara med krigaren i stället för att blogga... När krigaren lagt sig är jag så slut så det går inte att förklara. Jag orkar helt enkelt inte skriva...

Vi har lite problem med systemet... vi har problem med att få tillräckligt med timmar för Joakims assistent. Det är ju egentligen helt sjukt...

Så här har vi fått det förklarat för oss:

Enligt Hallstahammars Kommun kan vi få LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) i max 20 timmar i veckan när Joakim är inskriven på sjukhuset. Hallstahammars kommun har beviljat oss 19,5 timmar. De prutade en halvtimme...

Bara det är ju bedrövligt.

Vi har varit i kontakt med Olivias jurist, det är Olivia som sköter anställningen av assistenter åt oss, och hon menade att Hallstahammars Kommun inte har något stöd i lagen när de påstår att de bara kan bevilja 20 timmar.

Nu har hon fått fullmakt så hon kommer att hjälpa oss med att få fler timmar.

Joakim vill ju vara hemma!!!

Hemma behöver vi hjälp under Joakims vakna tid.

Vi är hans föräldrar, vi ska inte vårda honom. Självklart kan vi hjälpa till men vår roll i Joakims rehabilitering är att vi ska verka som föräldrar och vara som de föräldrar vi varit förut.

Det hör till saken att vara Joakims permissioner hemma är en otroligt viktig del i Joakims rehabilitering! Efter hans första permis har utvecklingen gått extremt fort. Han behöver vara hemma på helgerna för att ladda inför en ny vecka med hårdträning och nya framsteg! Han behöver vara hemma för att få motivation för att orka med. I morgon har Joakim varit på sjukhuset i fem månader. Vem skulle inte ledsna då? Joakim behöver motivation och det får han när han är hemma!

Som jag ser det är Joakims vistelse på sjukhuset som ett jobb för honom och då måste han också få vara hemma för att vila och ladda batterierna så han orkar en ny tuff vecka.

Jag och Mia behöver också få lite vila så vi orkar... Snart, vi vet inte riktigt hur snart, men snart ska ju krigaren komma hem, och vara hemma för alltid... Och då måste vi ha energi.

Joakim gör så mycket framsteg nu så jag vet inte riktigt var jag ska börja...

Framstegen som krigaren gör:

Som ni vet så har Joakim fått talet tillbaka. Utan att det blivit alltför mycket "tokprat".

Efter en sån allvarlig skallskada som Joakim har så är det mer regel än undantag att det kommer massa tok och ord som de normalt aldrig skulle säga.

Vi är så fruktansvärt glada att Joakim är så vårdad i sitt tal trots hans allvarliga skallskador!!!

Fattar ni hur lyckliga vi är? Joakim kan prata!!!

Fler framsteg:

Ytterligare utveckling är att Joakim har blivit mycket stadigare i bålen vilket gör att han sitter mycket stadigare.

Att ha balans i bålen är jätteviktig i Joakims rehabilitering. Det gör att han får styrka och stabilitet i resten av kroppen.

Snart kanske Joakim kan sitta själv utan stöd!

Bålstyrkan gör också att han kan stå själv med stöd när vi gör förflyttningar. Han har växt minst 5 centimeter på "sjukan". Nu är han längst i familjen... Kallar mig "kortis"...

Hans ökade styrka i bålen gör att han utvecklar möjligheter till ännu större framsteg...

Fler framsteg:

Som jag skrivit förut så har han fått kommunikation till höger hand. Nu har han till och med lyft armen med hjärnkraft!

Fatta... Musklerna har han kvar så det är inte det som är svårigheten... Det har inte ett dugg med styrka att göra... Det har varit omöjligt för hans hjärna att få fram information till höger sida att han ska röra fingrarna. Nu verkar kopplingarna i hjärnan nå fram till hans högra hand och det gör att vi är positiva till nya framsteg!

Joakims styrka i fingrarna på höger hand blir allt starkare! Hela hans högra sida utvecklas enormt!

FRAMSTEGET!!!!

Idag när jag satt på jobbet fick jag ett sms från min underbara fru. Där stod att läsa följande: "Jocke (jag ville ju att hon skulle skriva Joakim...) har tagit 6 steg idag med hjälp av personal och gåbord"

JOAKIM HAR GÅTT SEX (6) STEG IDAG!!!!!

Vår underbara son har gått sex steg idag med hjälp av personal och gåbord.

Fattar ni JOAKIM HAR GÅTT NÅGRA STEG IDAG!!!! Om än med hjälp.

Vad är lycka?

Jag är så lycklig att jag får fortsätta att gråta glädjetårar nästan varje dag...

Hur många av er får gråta glädjetårar så ofta?

Vi är så lyckliga samtidigt som hela situationen är så olycklig... Skumt!!

Sen blir jag ledsen varje gång vi måste åka tillbaka till sjukhuset när han sitter bredvid mig i bilen och ruskar på huvudet och säger saker som:

"Varför gör du så här mot mig?"

"Farsan, vad säger du om att vi drar hem igen?" när vi närmar oss sjukhuset

"Det här suger"

"Vet du, pappa, jag orkar inge mer..."

Det gör så ont!!!

Lycka och sorg, på samma gång...

Än en gång, jag är ledsen att det blir lite dåligt med inlägg när vår älskade son är hemma.

Jag lovar inte att jag ska skärpa mig men jag lovar att jag ska försöka bättra mig.

Vi kommer säkert att bli vana att ha krigaren hemma och då kanske jag blir bättre på att blogga.

Nu är det långhelg så vi får se hur många inlägg det blir. Det kommer troligen något inlägg då och då i alla fall.

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj