Hej!
Vi hade Rehabmöte idag. Äntligen... Tänkte vi... Återigen kom vi till ett möte med läkare där vi hade lite för stora förväntningar.
Teamet verkar vara jättebra!!! Det var lite trist att inte logoped, kurator och psykolog var med (logoped är en som är kommer att hjälpa Joakim att återfå talet). Ansvarig sköterska och undersköterska är så gulliga!
Men, vi hade förväntat oss lite tydligare svar.
Fast vi förstår att de inte kan svara på alla våra frågor för Joakim har nyss kommit till avdelningen, de har inte hunnit lära känna honom tillräckligt bra ännu.
Återigen står vi med obesvarade frågor.
Ovissheten håller på att dränka oss. Det är nästan olidligt med denna ovisshet.
Nytt möte inbokat med rehabteamet den sjätte mars. Då hoppas jag att Joakim är med och för sin egen talan om hur han vill att rehabilitering ska fortskrida. Det är ju också en utopi men hoppet, just hoppet är det sista som överger oss nu!
På mötet berättade överläkaren att hans blödningar på hjärnan inte var det värsta, det som var allvarligt var att han har diffusa axonala skador (Diffuse Axonal Injury, DAI). Bara ordet är ju diffust... Och svaret på vad det är ju nästan ännu mer diffust... och svaret på hur läkarna vet att han har DAI är diffusast av alla...
Så här förklarar Landstinget i Östergötland DAI på sin hemsida (och det är hittills den förklaring som jag själv begripit bäst av det jag hittat på nätet):
(Jösses... Nu blir bloggen krånglig... men det är för att jag vill förmedla vad jag vet... Läs eller hoppa över)
DAI - Diffuse Axonal Injury är ett tillstånd som inte är ovanligt vid svårare typer av trauma. Många patienter med allvarliga skallskador uppvisar vare sig kontusioner eller blödningar på datortomografi (CT), ändå kan de drabbas av djup och bestående medvetslöshet samt neurologiska bortfallssymtom. Den stora energimängd som överförs till hjärnan vid trauma kan resultera i utbredda, fokala nervskador (DAI) utan påvisbar blödning. Dessa skador visualiseras bäst via magnetkameraundersökning (MR). Prognosen varierar, beroende på omfattningen av DAI. Tillståndet kan inte botas operativt men det är viktigt att patienterna får god neurointensivvård. Vissa patienter återhämtar sig utan betydande funktionsnedsättning medan andra får bestående men.
När jag frågade överläkaren om Joakim hade fått diffusa axonala skador (DAI) så sa hon att magnetröntgen tyder på att Joakim fått Diffusa Axonala Skador men hon sa också att det är svårt att se den typ av skador på de röntgenundersökningar som gjorts.
Tyder på att det är så sa hon...
Tydliga svar vi får, eller hur?
Eftersom läkarna själva inte vet så kan de inte ge bättre besked än så här. Men, förstå hur vi har det... Ovissheten börjar tära ordentligt...
Är det någon av er läsare som vet om det går att fastställa om han har fått diffusa axonala skador? Vilken undersökning behövs i så fall? Finns det sådana undersökningar i Sverige eller finns det utomlands?
Framsteg:
Idag var han in till "öppenkliniken" på sjukgymnastiken. Där fick han träna och "ha sig" så han blev helt slut. Att träna där gjorde att han fick ett skönt miljöombyte. Enligt sjukgymnasten så verkade han trivas med träningen. Det är riktigt positivt att Joakim inte blir stressad av miljöombyten!!!
När Joakim var på sitt träningspass på öppenkliniken passade vi på att äta.
När passet var slut fick grabben lägga sig och vila för sig själv för då var vi i familjen iväg på rehabmötet. En välförtjänt vila!
Joakim, vi älskar dig!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
