jorgenomjoakim

Alltså, vad glad jag är att ni är så många som vill veta hur det går för vår underbara Joakim, universums största krigare!

Sen vill jag tacka för alla positiva kommentarer och att det är så många som bryr sig om hur det går för oss och vår Joakim! Det stärker och värmer och hjälper oss att orka gå igenom detta. Vi måste alla, tillsammans, vara starka för Joakims skull!!!

Idag känner jag mig lite starkare, det har varit en jobbig helg där jag har haft lite för höga förväntningar men nu har jag kommit till sans igen och inser att detta kommer att ta tid. Joakim har gjort så stora framsteg på ganska kort tid och då blir man som förälder otålig och önskar att grabben gör stora framsteg varje dag. När det inte blir så blir jag ju frustrerad och oroar mig för att det är något fel... Gissa om man är känslig... Går det inte framåt så känns det som bakslag... Fast vi ska ju faktiskt glädja oss åt han har haft otroligt få bakslag under den här tiden (peppar, peppar)

Jag längtar ju så fruktansvärt mycket efter att höra honom säga: "Tja, farsan!"

På sjukhuset skriver sköterskorna i en dagbok vi lagt till dem. Igår så skrev Ann-Sofie, en sköterska, i dagboken att Joakim försökt säga något till henne vid två tillfällen. Så otroligt, ofattbart, obegripligt underbart!!!!

Nu ni... Nu kommer det i alla fall lite roliga framgångar som han gjort i helgen som jag börja tycka är stora framsteg!

I helgen så har han börjat klia sig, försök att förstå hur stort det är, han känner att det kliar! Och han vet exakt var det kliar! Vad gör han då, jo han kliar... Det har han inte gjort förut. Nu kan han ligga i sin säng och klia sig i ögonen eller i håret. Det kliar en hel del i näsan efter sondmatningen och då kliar han där. När han kliar sig i ögat gör han det med ett finger, inte med hela armen eller handen. Han kliar ögonen helt normalt med ett finger...

Joakim har valt att inte gapa. Efter att han har haft respirator i munnen så har han fått svamp på tungan. Det är mer regel än undantag att det blir så. Det innebär att han har jätteont i munnen. Sköterskorna ger honom medicin för svampen och den smakar illa och av medicinen svider det ännu mer.

När det svider på tungan gör det ont att bara röra tungan och det kan vara ett av skälen till han väljer att inte prata.

Sen har han valt att inte öppna munnen för så fort de stoppat in något i munnen så har det smakat illa och det har gjort väldigt ont.

Idag gjorde vi ett test... Coca Cola och Center... För er som känner Joakim så vet ni att han skulle kunna leva på det och Calzone med extra ost på Milano i Hallstahammar... Har hört att det är Jockes pizza på Milano...

Det var första gången vi såg hur han smakade på det han fick i munnen... Tidigare har han bara låtit det som matats in i munnen mer eller mindre rinna ut. Idag smaskade han i sig Cola. När vi gav honom Center (det mjuka inuti) så gapade han och ville ha mer! Han är så underbar!!!!

Idag kom det en hälsning från Takida!!!! De skrev "Krya på dig" och sen hade alla bandmedlemmar skrivit sina autografer. Jag blev så rörd att jag började storgråta. Tänk att Takida också bryr sig om Joakim så mycket att de svarar på min förfrågan!!! Stort!!!

I morgon ska jag på begravning, min farmor avled 11 januari. När jag fick samtalet om att hon avlidit mitt i allt vi har haft med Joakim tänkte jag att nu får det vara nog...

Farmor blev 93 år gammal och hade tur att hon slapp lida. Hon var nästan helt klar i huvudet ända in i det sista.

I morgon kväll ska jag bränna min vita slips. Det är sista gången på mycket, mycket länge jag kommer att gå på en begravning som närmast anhörig!!!
Mia kommer att vara hos Joakim i morgon och jag kommer att ha min fantastiska dotter, Mikaela, med mig som stöd.

Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj