090529
Tack för ditt stöd, lillebror! Skönt att veta att jag alltid har dig! Ditt stöd är ovärderligt!!!
Tomas, att ha en så god vän som du är ett privilegium!!!
AIK vann...
Min smala lycka är att Joakim var så trött... så trött... så han ville åka hem i halvtid.
Vi åkte till Stockholm. Det är en bilresa på ungefär en och en halv timme. Kan ju tyckas vara enkelt att bara sitta i en stol i bilen och tro att det är vilsamt så stämmer inte det på Joakim. En och en halv timme i bilen var en sanslöst ansträngning för honom.
Bara att vara hemma från sjukhuset är en gigantisk ansträngning för Joakims hjärna. Att han orkade med att åka till Stockholm, vara en del av en publik på långt över 20.000 personer och stå ut med att frysa i en halvlek... Är han inte krigare?
Joakim orkade se halva matchen! Försök att förstå hur stolta vi som föräldrar är över vår underbara son!
Det viktigaste för honom var att AIK tog ledningen (målet såg vi) och sen vinna med 1-0. Skit också... Fast det var nog rättvist... tyvärr...
Tur att han och assistenten var så trötta... Då fick jag lugn och ro när jag körde hem...
Till Thailandfamiljen:
Joakim köpte en keps i AIK-shopen. Den var faktiskt snygg fast det var AIK-märke på den...
Jag gick in och betalade och så frågade jag om han ville ha sin nyinköpta kepa på sig.
Nä, sa han, lägg den i ryggsäcken eller så kan du ha den, för jag vill ha min Billabong... (det var den Thailandfamiljen köpte, förstå hur mycket han gillar kepan!!!)
I morgon kommer det en artikel om Joakim i Vestmanlands Läns Tidning, VLT.
Kolla in http://www.vlt.se/
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090527
I morgon blir det en intressant dag.
Tre saker för grabben (och oss...) att se fram emot:
För det första får Joakim komma hem i morgon och det är nog det viktigaste för honom...
Men vi börjar Joakims dag med att vi har ett rehabiliteringsmöte. Där är hela Joakims vårdteam samlat och vi har möjlighet att ställa frågor och även berätta om de framsteg Joakim gör som inte personalen ser. Det kan till exempel vara framsteg han gör när han är hemma.
Där kommer vi också att planera för Joakims vård inför den närmaste tiden där Joakim hjälper till med att sätta upp delmål för att framöver nå Joakims slutmål, ATT KOMMA HEM FÖR ALLTID!
Rehabmötena är jättebra. Både för oss och för Joakim.
Efter rehabmötet är det lunch på sjukhuset för krigaren. När han ätit så ska vi vänta in hans ansvariga sjuksköterska som tyvärr inte kunde närvara på hans rehabmöte. Vi ska gå igenom ett helgschema jag och Mia har tagit fram åt Joakim. Det är viktigt att hon får veta hur vi tänkt när vi strukturerat upp helgerna.
Vi har schemalagt i princip hela hans dagar när han är hemma för att han ska få struktur på sin tillvaro och vi tror (är faktiskt ganska säkra på...) att det kommer hjälpa honom att få bättre kontroll över sitt närminne.
Joakim har i praktiken inget närminne i dagsläget. Om jag frågar honom om han ätit en kvart efter maten så säger han: "eeeh nej" men sen känner han att han är mätt och då säger han: "eeeh ja"... Men när jag frågar vad han ätit så minns han inte det.
På schemat finns säkert saker som måste förändras och det finns säkert saker som ska förbättras. Det schema vi tagit fram kan även personalen på sjukhuset dra nytta av. Det kan finnas saker på schemat som inte de har tänkt på.
Om det faller väl ut kanske personalen kan använda vårt helgschema även under tiden han är på sjukhuset.
Fördelen med ett schema är att Joakim som har så allvarliga skallskador inte kan ta in och lagra ny information. Då kan han använda schemat till att gå tillbaka och se vad han gjort under helgen och när det var. Han kan se när han ätit och vad det var för mat, vilka besök han haft, vilka besök som kommer i morgon.
Han kan bocka av dag för dag på schemat så han ser att tiden går.
Det är också en brist han har fått efter sina skador, han har jättesvårt med tidsbegrepp. Joakim kan veckodagarna (han kan dagsföljden; måndag, tisdag, onsdag och så vidare) och han kan klockan. Problemet är att han har dålig koll på hur vad tid är, tidsbegreppet är förändrat.
För honom är tid en evighet. Den står still även om han ser att klockan går. Den går helt enkelt för sakta för honom, Joakim vill att tid ska vara snabbare!
Med hjälp av vårt schema kan han bocka av tid så han vet att nu har måndagen "försvunnit" när han lägger sig på måndagkväll och det innebär att det är en dag mindre tills han får komma hem.
Joakim kan titta tillbaka på måndagens schema vad han gjort.
På tisdagens schema ser han vad han har att vänta. Till exempel träning, vilken typ av träning krigaren ska förbereda sig på, vilka kommer på besök, vad han ska äta. När han ätit kan han gå tillbaka på schemat och se vad han ätit.
Sen "försvinner" tisdagen också. Med "försvinner" menar jag att den dagen "kryssas" över men aktiviteterna som hänt under dagen är kvar så han kan gå tillbaka och titta vad som hänt under veckan.
Joakim har toktråkigt på sjukan nu... varje dag är en pina för honom...
Besökstiderna är mellan 11.00 och 20.00 när han är på sjukan. När han är hemma finns det inga besökstider, kolla med oss att vi är hemma. Joakims kompisar är alltid välkomna hos oss!
Jag har beställt biljetter till ett Stockholmsderby i fotboll till i morgon. Vi ska åka och se Gnaget (AIK) förlora över Bajen (Hammarby)... Ni som följt bloggen från början känner till att jag är Bajare och Joakim är Gnagare. Till råga på allt så har vi lyckats hitta en assistent som också är Gnagare. Gissa om jag kommer att ha en angenäm resa hem i morgon när Hammarby vunnit stort över Gnaget!
Det blir mycket värre för mig om AIK vinner, vågar inte ens tänka på hur jobbigt det kommer att bli... Men eftersom det är jag som kör så får de vara snälla annars får de ju gå hem...
Oavsett hur matchen slutar är jag ganska säker på att vi kommer att ha haft roligt!
Jag är inte så inbiten fantast som Joakim och Tobbe (Joakims assistent) men det är ju lite kul att retas...
Tre positiva saker för Joakim:
•1. Han ska åka hem i morgon!
•2. Hans rehabplan kommer att utvecklas!
•3. AIK får stryk av Hammarby! (Hmm... det är nog mitt önsketänkande...)
Ärligt, jag tror tyvärr att det är jag som kommer att få en jobbig hemresa med två lyckliga Gnagare i bilen...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090526
Som jag skrivit innan. Detta är nog inte den blogg som kommer att gå till världshistorien som bloggen med de flesta inlägg i... Det beror helt enkelt på hur mycket energi som finns... Joakims hemlängtan tar mycket energi. Man blir så ledsen... Ibland känns det som om jag också kommer att ge upp... Ibland är jag så trött...
Men, vi har så mycket positivt att se fram emot! Då kommer det ny energi! Joakim ska tillsammans med familjen utveckla nya framsteg och jag ser verkligen fram emot dem!!!
En optimist och en pessimist har rätt ungefär lika många gånger... Gissa vem som mår bäst under resan...?
Joakim har fruktansvärd hemlängtan!!! Varje sekund på sjukhuset är en plåga för honom...
Han skickar sms från tidig morgon till sena kvällar till oss där han skriver:
"Jag pallar inge mer"
"Jag orkar inte kämpa mer"
"Nu ger jag upp"
"Det är nog nu, förstår ni inte det?"
"Varför lämnar ni mig här på sjukan?"
"Jag vill inte träna, jag orkar inte"
"Jag kan träna hemma med Tobbe" (Tobbe är Joakims assistent)
Det är helt normalt att komma i svackor. Vem som helst skulle ju gå ner sig totalt när man blir mer och mer medveten om sin situation och när man legat på sjukhus i över fem månader.
Sen har vi fått veta att de patienter som fått så allvarliga skallskador som Joakim normalt får otroligt djupa svackor.
Jag vet att det är trist att ligga på sjukhus trots att mina privata erfarenheter av att vara inlagd på sjukhus är starkt begränsade.
Mina erfarenheter inskränker sig till att jag gjorde Mia sällskap på förlossningen under några dygn innan vår Mikaela föddes. Hon var för tidigt född så Mia fick ligga inlagd på förlossningen så de kunde stoppa upp värkarna så länge som möjligt. Mikaela har alltid gått sina egna vägar...
Sen var jag i Uppsala och opererade foten för knappt ett år sen och då låg jag också inne på sjukhus några dagar. De första dagarna gick ju bra för då var man i så dåligt skick att man insåg att man behövde vara inlagd men allteftersom man blev piggare ju tristare blev det att ligga på sjukan.
Det innebär också att det är ett stort friskhetstecken hos Joakim att han totalt tröttnat på sjukhuset.
Men ni ska veta att det är tungt, mycket tungt att lämna Joakim kvar när han frågar med sina vackra, bedjande ögon och säger: "Varför lämnar ni mig kvar när ni åker hem...?" Det gör så ont i själ och hjärta att det är nära på omöjligt att förklara.
Joakim behöver fortfarande mycket sjukhusvård och massor med rehabilitering som han omöjligt kan få hemma. Vi har varken kompetens eller tid att ge krigaren den träning han behöver.
Träning, träning, träning, träning och åter träning av kompetent sjukvårdspersonal är vad han behöver för att få ett bra liv efter olyckan.
Den relevanta träning han behöver kan inte vi ge honom hur gärna vi än skulle vilja. Men det är den relevanta träning krigaren får på sjukhuset.
Hans sjukgymnast (som för övrigt håller på Djurgården... Jag har förstått att det till och med är värre än att heja på Hammarby...) och arbetsterapeut är helt fantastiska! Deras engagemang i Joakims framtida framsteg är helt otroligt!!!
Vi gör allt vi kan för att hans tillvaro på sjukhuset ska bli så bra som möjligt.
Jag och Mia planerar våra arbetstider så krigaren slipper vara ensam så mycket det går.
Vi försöker ordna så han får besök på de tider vi inte kan vara där men det är inte så enkelt. Hans kompisar går i skolan och de har inte alltid ekonomi att besöka honom.
Nu när de inte kan åka med oss i samma utsträckning som tidigare så måste de åka kommunalt för att hälsa på Joakim och det blir dyrt.
Även för oss som har inkomst känns det svettigt att betala resorna när man måste åka kommunalt. Hur är det inte då för de som inte har egen inkomst?
Hur ska de ha råd? Jag imponeras av hans vänner som ställer upp så mycket för krigaren!
På torsdag har vi rehabmöte kl 11.00 och sen får grabben följa med oss hem över helgen.
Vid femtiden på torsdag eftermiddag åker vi till Stockholm. Jag har bokat biljetter till derbymatchen mellan AIK (Gnaget) och Hammarby (Bajen).
Ni som följt bloggen från början känner säkert till att jag är "Bajare" och Joakim är "Gnagare".
Joakims assistent, Tobbe, är också "Gnagare"... Hoppas att Bajen vinner... Annars blir ju hemresan ultrajobbig... Då får man ju hoppas att "Gnagarna" somnar i bilen på hemvägen...
Vi måste hela tiden se till att Joakim har något att se fram emot. Att han har något att längta efter. Jag är helt övertygad om att livet blir lite enklare om man har något att tråna efter!
Torsdagens rehabmöte... det ska bli mycket spännande!
Hur ser planerna för en av Europas största krigares framtid ut?
Ta väl hand om er och njut av nuet!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090522
Joakim, han är den värsta krigare jag vet!
Vad vi gjort idag? Vi åkte in till Västerås och Joakim shoppade. Han köpte ett par skor och en t-shirt av samma märke. Till och med pappa tyckte det var snygga grejjer...
Vi var i Västerås i nästan tre timmar och när vi kom hem var grabben helt slut.
Att han ens orkade... Han är en krigare utan dess like!!!
Jag frågade honom om det gick bra och det var inga problem.
Jag älskar Joakim!!!
Igår gick vår dotters graviditet i samma dag som hon själv blev född!!! När Mikaela föddes var hon bebis länge...
Kolla in hennes nya blogg: http://mikaelasvardag.blogg.se/
Den blev jättefin!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090521
Nu känns det så otroligt bra!
När jag skriver detta inlägg sitter Joakim framför sin dator och kollar igenom Bilddagboken. Han har tydligen fått många nya vänner som han kollar igenom.
Musiken har han självklart satt på!!!
Musiken är så otroligt viktig för honom. Det kan vara musiken som gjorde att han började prata.
Han och en sjuksköterska på Dagrehab hade en musikstund. Sköterskan var trubadur och han spelade och sjöng för Joakim. Han fick Joakim att uttrycka ljud. "Aaah" sa han när han fick frågan om han kunde få fram ord.
På kvällen kunde han läsa text. På förmiddagen dagen efter kunde han härma ord. Då fick vi veta att det troligen kommer att ta tid innan han pratar på eget initiativ och att det kommer att ta tid innan han kan säga meningar som är adekvata. Det gjorde det. Klockan 14 sa han åt mig "Åk och hämta Tilda"...
Då var man inte så himla svårövertalad...
Det här vet ni som följt bloggen men det är värt att påpekas att musik kan göra underverk!!!
Förut kunde jag reta mig på att Joakim spelade musik högt så jag inte ens kunde höra TV:n ibland... Nu njuter jag av att lyssna... Det känns som om olyckan aldrig hänt ibland...
Njut av de små stunder av lycka!!! Njut av nuet!!! Jag var ute och gick med hunden och såg hur liljekonvaljerna stod i full blom. Förut var det så självklart. Nu gav jag mig tid att njuta. Plockade en liten bukett och kände doften... Och jag njöt!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090520
Jag är superledsen att ni fått vänta på detta inlägg. Jätteledsen...
För er som är otåliga... Läs vidare för framstegen är så underbara!!!
När Joakim är hemma hinner/orkar jag inte blogga. Ni kan säkert själva gissa var jag lägger min energi.
Det tar extremt mycket energi från mig och Mia när Joakim är hemma men det är värt varenda liten energipromille.
Att ha en så stor och stark krigare hemma skulle göra vem som helst stolt och avundsjuk så de flesta skulle nog välja att vara med krigaren i stället för att blogga... När krigaren lagt sig är jag så slut så det går inte att förklara. Jag orkar helt enkelt inte skriva...
Vi har lite problem med systemet... vi har problem med att få tillräckligt med timmar för Joakims assistent. Det är ju egentligen helt sjukt...
Så här har vi fått det förklarat för oss:
Enligt Hallstahammars Kommun kan vi få LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) i max 20 timmar i veckan när Joakim är inskriven på sjukhuset. Hallstahammars kommun har beviljat oss 19,5 timmar. De prutade en halvtimme...
Bara det är ju bedrövligt.
Vi har varit i kontakt med Olivias jurist, det är Olivia som sköter anställningen av assistenter åt oss, och hon menade att Hallstahammars Kommun inte har något stöd i lagen när de påstår att de bara kan bevilja 20 timmar.
Nu har hon fått fullmakt så hon kommer att hjälpa oss med att få fler timmar.
Joakim vill ju vara hemma!!!
Hemma behöver vi hjälp under Joakims vakna tid.
Vi är hans föräldrar, vi ska inte vårda honom. Självklart kan vi hjälpa till men vår roll i Joakims rehabilitering är att vi ska verka som föräldrar och vara som de föräldrar vi varit förut.
Det hör till saken att vara Joakims permissioner hemma är en otroligt viktig del i Joakims rehabilitering! Efter hans första permis har utvecklingen gått extremt fort. Han behöver vara hemma på helgerna för att ladda inför en ny vecka med hårdträning och nya framsteg! Han behöver vara hemma för att få motivation för att orka med. I morgon har Joakim varit på sjukhuset i fem månader. Vem skulle inte ledsna då? Joakim behöver motivation och det får han när han är hemma!
Som jag ser det är Joakims vistelse på sjukhuset som ett jobb för honom och då måste han också få vara hemma för att vila och ladda batterierna så han orkar en ny tuff vecka.
Jag och Mia behöver också få lite vila så vi orkar... Snart, vi vet inte riktigt hur snart, men snart ska ju krigaren komma hem, och vara hemma för alltid... Och då måste vi ha energi.
Joakim gör så mycket framsteg nu så jag vet inte riktigt var jag ska börja...
Framstegen som krigaren gör:
Som ni vet så har Joakim fått talet tillbaka. Utan att det blivit alltför mycket "tokprat".
Efter en sån allvarlig skallskada som Joakim har så är det mer regel än undantag att det kommer massa tok och ord som de normalt aldrig skulle säga.
Vi är så fruktansvärt glada att Joakim är så vårdad i sitt tal trots hans allvarliga skallskador!!!
Fattar ni hur lyckliga vi är? Joakim kan prata!!!
Fler framsteg:
Ytterligare utveckling är att Joakim har blivit mycket stadigare i bålen vilket gör att han sitter mycket stadigare.
Att ha balans i bålen är jätteviktig i Joakims rehabilitering. Det gör att han får styrka och stabilitet i resten av kroppen.
Snart kanske Joakim kan sitta själv utan stöd!
Bålstyrkan gör också att han kan stå själv med stöd när vi gör förflyttningar. Han har växt minst 5 centimeter på "sjukan". Nu är han längst i familjen... Kallar mig "kortis"...
Hans ökade styrka i bålen gör att han utvecklar möjligheter till ännu större framsteg...
Fler framsteg:
Som jag skrivit förut så har han fått kommunikation till höger hand. Nu har han till och med lyft armen med hjärnkraft!
Fatta... Musklerna har han kvar så det är inte det som är svårigheten... Det har inte ett dugg med styrka att göra... Det har varit omöjligt för hans hjärna att få fram information till höger sida att han ska röra fingrarna. Nu verkar kopplingarna i hjärnan nå fram till hans högra hand och det gör att vi är positiva till nya framsteg!
Joakims styrka i fingrarna på höger hand blir allt starkare! Hela hans högra sida utvecklas enormt!
FRAMSTEGET!!!!
Idag när jag satt på jobbet fick jag ett sms från min underbara fru. Där stod att läsa följande: "Jocke (jag ville ju att hon skulle skriva Joakim...) har tagit 6 steg idag med hjälp av personal och gåbord"
JOAKIM HAR GÅTT SEX (6) STEG IDAG!!!!!
Vår underbara son har gått sex steg idag med hjälp av personal och gåbord.
Fattar ni JOAKIM HAR GÅTT NÅGRA STEG IDAG!!!! Om än med hjälp.
Vad är lycka?
Jag är så lycklig att jag får fortsätta att gråta glädjetårar nästan varje dag...
Hur många av er får gråta glädjetårar så ofta?
Vi är så lyckliga samtidigt som hela situationen är så olycklig... Skumt!!
Sen blir jag ledsen varje gång vi måste åka tillbaka till sjukhuset när han sitter bredvid mig i bilen och ruskar på huvudet och säger saker som:
"Varför gör du så här mot mig?"
"Farsan, vad säger du om att vi drar hem igen?" när vi närmar oss sjukhuset
"Det här suger"
"Vet du, pappa, jag orkar inge mer..."
Det gör så ont!!!
Lycka och sorg, på samma gång...
Än en gång, jag är ledsen att det blir lite dåligt med inlägg när vår älskade son är hemma.
Jag lovar inte att jag ska skärpa mig men jag lovar att jag ska försöka bättra mig.
Vi kommer säkert att bli vana att ha krigaren hemma och då kanske jag blir bättre på att blogga.
Nu är det långhelg så vi får se hur många inlägg det blir. Det kommer troligen något inlägg då och då i alla fall.
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090513
Det kommer inte så mycket om Joakim de här dagarna. Jag är helt slut... Söndag kväll åkte jag till Stockholm för en tuff konferens tidigt måndag morgon till tisdag eftermiddag. Jag har inte varit ifrån Joakim så länge på länge. (Vad kul det lät, så länge på länge...)
I morse drog jag iväg till Stockholm igen på ett projektmöte. Orkar helt enkelt inte blogga ikväll... Är helt slut. Det är jobbigt att vara social när man varit sjukskriven i flera månader...
Kommer mycket roliga saker framöver så ge inte upp bloggen!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090512
Eftersom jag inte träffat Joakim på några dagar så kan jag ju inte berätta om några framsteg så ni får hålla tillgodo med enbart mina känslor idag.
Ett tacktal till mina kollegor:
Konferens... Förstår ni hur otroligt jobbigt det kan vara att vara social?
Att le när det kom någon som ville ta en i hand..? Att hela tiden vara beredd på att dra iväg en halvrolig replik..?
Tusans tusan vad slut jag är... Jag säger som Joakim sa åt mig ikväll: "Jag är jävligt trött"...
Utan mina underbara kollegor hade jag nog aldrig klarat av den här resan. Det är extremt jobbigt att vara social i flera timmar när man helst av allt i världen vill vara med Joakim..
Den förståelse jag fått av er... Ni är fantastiska!!! Massor med TACK!!!!
Som Joakim skulle ha sagt: "Fan vad bra ni är"
Joakim svär mycket mer nu än innan olyckan. Jag berättade för honom att han svär mer nu och då sa han att "Du svär ju också jävligt mycket"...
Sant...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090508
Nu ligger Joakim och sover på sitt rum. Snarkar... Fattar ni hur skönt det är?
Att sitta i soffan och lyssna på hur han njuter av att vara hemma.
När jag kom till honom på sjukhuset idag så frågade jag hur det var och då sken han upp som en sol, "Kanon" sa han.
Sen hann jag inte säga något mer innan Joakim sa: "Ska vi dra nu?"
Brådis hem!!! Jag förstår honom!
Nu är Joakim hemma hela helgen. Han ska inte tillbaka förrän på måndag morgon.
Framöver kommer det bli så, fyra nätter på "sjukan" och tre nätter hemma.
Det är i alla fall vad vi hoppas... Om det ska kunna bli kontinuitet idet så kommer vi behöva hjälp fler timmar av vår assistent.
Problemet är att assistenten inte får fler timmar från kommun. Och om Försäkringskassan ska hjälpa till med "Assistent-timmar" så kräver de att Joakim skrivs ut från sjukhuset. Moment 22...
Återkommer med problematiken för den gör mig galen...
Tiden hemma är troligen den viktigaste delen i hans rehabilitering och den ska vi inte få utan att skriva ut Joakim...
Joakim är inte hemma för att det är lite mysigt eller att vi som föräldrar tycker att det är lite gulligt...
Joakim har sina permisioner för att han framöver ska kunna bli så pass frisk så att han börja dra in skattekronor, få livskvalitet, vara närvarande i verkligheten.
Alltså, permissionerna är avgörande för att Joakim ska kunna komma tillbaka till ett liv med livskvalitet, är inte han värd det???
På söndag kväll åker jag till Stockholm på konferens och kommer att vara borta till tisdag. Sen har jag ett möte i Stockholm på onsdag förmiddag som jag vet kommer att ta på krafterna. Därför finns det en lite risk att det kommer att ta några dagar innan det kommer ett nytt blogg-inlägg.
Jag hoppas och tror på er förståelse.
Det man kan konstatera är att det brukar vara gigantiska framsteg att rapportera om när det gått några dagar...
Jag och Mia har i alla fall haft flera mysiga telefonsamtal med varandra idag på vår tjugotredje förlovningsdag.
Jag älskar Mio min Mio!!!
Nu längtar jag efter att hon ska komma hem från sin shoppingresa till Ullared. Hon är nog hemma vid 23-tiden.
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090507
Alla nya intryck... Joakims gigantiska framsteg... Det tar extremt mycket energi att ta till sig. Jag trodde aldrig att jag skulle bli så slut av att se Joakims positiva utveckling... Det har varit så jobbigt... På ett positivt sätt men jag är helt slut!
I morgon har jag och Mia förlovningsdag! 8/5 1986 förlovade vi oss!!! 23 år!!!!
Hur ska vi fira det då kanske ni undrar?
Mia drar iväg till Ullared, bussen går från Hallstahammar halv fyra i morgon bitti... Hon kommer hem vid halv tolv tiden i morgon kväll... Romantiskt, eller hur?
Hade det varit på 25-årsdagen...? Nä, det skulle ju aldrig ske.
Vet ni vad som är viktigt? Jag älskar min Mio min Mio....
Jag ska hämta Joakim själv i morgon. Det kommer att bli spännande. Skönt att hans resa hem blir en trygg Audi-resa!
Dagens framsteg:
Joakim pratar mer. Det är jättejobbigt för honom att formulera ord och få ut dem ur munnen. Det som är normalt för oss är han tvungen att kämpa för att få till...
Vet inte hur många gånger jag skrivit detta men Joakim är den värsta krigare jag träffat!!! (jag vet att det finns andra krigare också, jag har träffat många av dem)
Hans högra hand har blivit starkare sen igår. Det är ju otroligt att man kan se sådana förändringar bara på ett dygn...
Hans humor är definitivt kvar!!! Vi har hört att han skämtar med personalen och han skojar med oss. Idag har han haft kompisar och han följer med och förstår deras skämt. Han skrattar så han kiknar!!!
Jag älskar Joakim!!!
I morgon ska jag hämta Joakim så han får åka Audi hem.
Fick så många underbara kommentarer på mitt förra inlägg! Tack alla!!! Det gör det enklare att fortsätta att blogga när ni är så många som stöttar Joakim! (och mig...)
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090506
Först och främst vill jag be om ursäkt att det varit lite snålt med inlägg senaste dagarna men vi har haft så mycket att göra att jag helt enkelt varken orkat eller hunnit.
Det jag kan lova är att det ska bli bot och bättring på den fronten för nu har det lugnat ner sig lite.
På köpet får ni en lång blogg för er som orkar läsa, annars kan ni spara och läsa senare.
Nedan följer en berättelse jag som gör att jag som pappa kanske är den stoltaste, mest ödmjuka och lyckligaste pappan i hela världen!!!
Jag har längtat efter att få skriva detta ända sen olyckan. Och som jag har längtat!!!
Direkt till...
Dagens GIGANTISKA framsteg:
Fantastiskt!!! Otroligt!!! Jag vet inte hur jag skriva!!! Detta är en av mitt livs lyckligaste dagar!!! FANTASTISKT!!! OTROLIGT!!!
Det här är en dag där jag som pappa känner så otroligt stor ödmjukhet och enormt stor stolthet inför och över vår underbara son.
Joakim kan prata!!! Fattar ni, Joakim PRATAR!!!!
Det som hänt idag är ofattbart. Om man inte varit där vi varit kanske det kan vara svårt att förstå hur viktigt detta framsteg är.
Har man talet och intellektet kvar så man kan kommunicera normalt kommer livet att bli extremt mycket enklare framöver för Joakim oavsett om han måste sitta i rullstol resten av livet. Joakim har både intellekt och tal nu!
Vi har hela tiden trott på denna dag men vi har ju aldrig kunnat vara säkra och våga tro på att den skulle komma. Men, finns det hopp så är det lättare att kämpa och kriga!!!
Under många av mina mörka stunder har jag tvivlat på denna dag... Det har ju varit mycket förtvivlan...
Idag är alla tårar jag gråtit glädjetårar... och jag lovar er att jag har gråtit... Jag är så lycklig nu!!!
Vi vet inte hur det kommer att bli med rullstolen framöver men som det ser ut nu kommer den att hänga med ett bra tag till. Men med Joakims krigarhjärta så han kanske tränar sig ur den också...
Säkert är det fler av er som undrar vad han sagt och hur det gick till...?
Vi har tyckt att Joakim fått lite för stimulans på sjukan (som han säger själv) och vi påtalade det i förra veckan (se bloggen 090429).
Nu börjar det hända saker så nu har Joakim fått träffa sjuksköterskan på dagrehab (ni ser jag lär mig, tänkte på en kommentar jag fick 090429...) och han spelade gitarr och sjöng för Joakim.
Han har en specialgitarr som Joakim fick prova också. Det verkar som om de hade riktig kul tillsammans. Sjuksköterskan fick Joakim att säga "Aaah".
Det var starten till något helt ofattbart underbart!!! Igår när vi var hos honom så kunde han säga "Aaah" när vi frågade honom. Tänk er själva att höra hans röst... Jag bara tjöt av lycka!!!
När vi kom till honom idag så sa han "hej"... Tårarna bara sprutade... Vilken chock! Hur kan det vara möjligt, tänkte jag. Är det sant??? Jo, det är det!!! Äntligen!
Sköterskorna berättade för oss att han igår läste högt på en tavla han har med namn på dem som har planerat att besöka honom. Vi har fixat en sådan tavla så att han har något att se fram emot när han har tråkigt.
Sen trodde sköterskorna att han bara härmade det som sägs till honom och tyckte att det skulle bli kul när/om han kunde prata genom egna initiativ. (observera att de tyckte att det skulle vara kul OM han kommer att kunna prata...)
Det gjorde han lite senare idag. En hel mening!!! Han tittade på mig och sa "Åk å hämta Tilda"
Det är klart man smälter för en sådan uppmaning. Drygt 40 minuter senare var Tilda vid hans sida. Tilda, tack för att du ställer upp så mycket!!!
Jag hade inte berättat att han kunde prata så hon fick ju en chock. Det var så rörande att se. Man blir glad i hela kroppen!
Det är superjobbigt för honom att prata. Joakim måste anstränga sig jättemycket för att prata. Han har ju inte pratat på över 4 månader så det är väl inte så konstigt..?
När han pratar är det ansträngande och han får kämpa för varje ord men han kämpar!!! Han kämpar så otroligt mycket. KRIGAREN!
Man kan se på Joakim hur stolt och lycklig han är att han kan prata. När han säger något så ler han och det bara lyser stolthet i ögonen på honom.
Vilken otrolig krigare han är!!!
Gissa om jag är stolt..? Troligen den stoltaste pappan på jorden...
Orkar ni med att läsa om fler framsteg han gjort?
Jag chansar... Annars kan ni ju spara med att läsa det till en annan gång...
Joakim är mycket svag och har väldigt dålig känsel på hela höger sida. Det gäller allt från hans känsel i huden, hans känsel i munnen, hans styrka i armar och ben och så vidare. Hela hans högra sida är allvarligt försvagad på grund av hans allvarliga skallskador.
På senare tid har den här försvagningen oroat mig alltmer. Ibland har vi tyckt att han utvecklar den sidan också fast det har nog varit önskedrömmar.
Många gånger har jag känt mig övertygad om att han kommer att vara tvungen att leva sitt liv med att vara nära på förlamad på höger sida. Joakims hjärna har inte kunnat skicka signaler till hans högra sida helt enkelt.
Den utveckling vi trott på tidigare har varit att han varit spastisk och därigenom gjort rörelser med till exempel höger hand. Det har inte varit hjärnan som styrt rörelserna utan det har varit spasticiteten och/eller rena reflexer.
Vi har tolkat det som om han gjort medvetna rörelser men det har det nog inte varit. Vi tolkar allt vi ser som framgångar som Joakim gör. Ibland är det feltolkningar men vi måste tro på det vi ser och om det är feltolkning så får vi förhålla oss till det när det uppdagas. Men vi måste ju tro det bästa. Hur skulle det annars bli?? Vårt jobb är att ingjuta mod och hopp i vår krigare!
Vi hade möte på förmiddagen idag och då sa arbetsterapeuten att det är höger sida som är så svag och att det var spasmer och/eller reflexer som var det enda som gjorde att han ens rörde höger arm eller ben.
Arbetsterapeuten och Joakims sjukgymnast är kanonbra!!! De är ett starkt skäl till att vi inte skriver ut Joakim för då skulle inte de ha hand om honom.
Idag. Nu är det inget som helst tvivel. Joakims högra hand fungerar!!! Den är mycket, mycket svag, men den fungerar.
Jag och Joakim var ute, rökare som jag är, och då tog jag Joakims högra hand och frågade om han kunde klämma min hand. Han tittade på mig sen kämpade han och han kämpade... Jag såg hur han kämpade... Sen efter en liten stund kom det... en liten men absolut kännbar rörelse i hans fingrar. Han hade fått krigarhjärnan att förmå honom att röra fingrarna!!! Vilket krigarhjärta vår son har!
Tror ni att det var en engångsföreteelse? Nope!
Lite senare gjorde vi samma test med samma resultat! Tänk er själva, Joakim måste tänka, TÄNKA noga, för att lyckas röra fingrarna på höger hand.
Det var lika jobbigt för Joakim att röra sina fingrar som det skulle vara för mig skriva ett matteprov eller något liknande, kanske till och med jobbigare.
Nu räcker det för idag.
Idag är jag är världens mest ödmjuka, stoltaste och lyckligaste pappa!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090504
Tack alla ni som går in och kollar bloggen. Det känns bra att ni är så många "stammisar", som läser det jag skriver. Jag är så glad över det!!!
Även om jag inte skrivit något om vår stora krigare, Joakim, och om vår underbara helg tillsammans så är ni många som tittar in till bloggen och det gör att jag orkar fortsätta skriva.
Det kommer mera... i morgon!!!
Deklarerat och klart! I år kanske det kan vara motiverat att vänta in i det sista... Fast kanske inte... Hur som helst så fixade jag årets deklarationer idag... Hur det gick...? Det blev i alla fall inga "Jordenruntresor..."
I morgon kommer mer blogg... Joakims mat var slut och så har han fått låna en bärbar pc från sjukhuset idag.
Min kväll har innehållit matlagning och se till att Joakims dator fungerar. Jag har sett till att grabben har "turbo 3-G". Då öppnas möjligheten för Joakim att hålla kontakt med sina vänner via MSN.
Vi hörs i morgon! Då ska ni få höra... Han är ju den värsta krigare som gått i ett par krigarskor!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
