090131, igen, bildproblem igen...
Hej igen
Här kommer länken till bilden...
http://www.technomedica.se/pdf/Corflobroschyr.pdf
Bilden i mitten liknar Joakims pegg
Jag ska försöka lära mig hur man gör med bilder för det är ju lite struligt varje gång...
Hälsningar
Pappa och make till en helt underbar familj
090131
Nu har vi kommit hem efter vårt dagliga besök hos Joakim. Vi brukar försöka vara hos honom från ca halv ett till sex, halv sju på kvällen. Så har vi gjort sen 21 december.
På förmiddagarna har han fullt upp. Det är rakning, morgontvätt, påklädning och gymnastik. Han brukar vara på en ståbräda så han får öva sig att vara upprätt. På eftermiddagarna har han också gymnastik och brukar få sitta i sin rullstol. Han gillar verkligen att sitta i rullstolen, det syns tydligt för han kopplar av ordentligt när han sitter där. Igår tvärsomnade han när han satt i stolen.
Idag har han dragit ur "peggen", PEG-sond... Inte så bra... Fast, också bra!!! "Peggen" är en slang har haft inopererad i magen i stället för att få maten serverad genom en slang i näsan. Joakim äter inte själv ännu så därför måste han få i sig näring på annat sätt och då har de valt att operera in en slang direkt in i magsäcken som verkar som mattillförsel (vilket konstigt ord...). Då slipper han obehaget med att ha en slang genom näsan.
Lite förenklat går det till så här:
Läkarna går ner i magen via munnen med en slang som har en stark lampa och kamera. Det sker under narkos och då letar de på ett bra ställe att ta hål på och när de tror de är på rätt ställe så tänder de den starka lampan som lyser igenom skinnet och då vet de ju exakt var de ska göra snittet. De gör ett litet snitt in till magsäcken och drar in en slang direkt in i magsäcken. Inne i magen finns ett motstånd, ser ut som en platta, som gör att slangen ska vara kvar och inte vara så lätt att dra ur.
Ungefär så här såg Joakims peg ut, plattan var inne i magen:
Idag hade han ledsnat på den slangen så han drog ur den... Det hade i alla fall inte gjort ont enligt de som var hos honom. Men, han har en enorm smärttröskel så det hade nog smärtat de flesta av oss andra! Som den krigare han är så...
Att han ville ta bort "peggen" betyder på att han inte vill ha något "skit" i kroppen och då är det ju bra att han sliter bort "skiten"... Han är så duktig! (Fast det vore bra om han insåg att det är ju bra för hans skull det är lite "skit" i honom...) Men det är positivt att han inte gillar det är som är onaturligt.
På eftermiddagen så var det in ett team som fixade en ny pegg. Allt gick bra och han var på röntgen och den visade att peggen var på rätt plats. Nu får Joakim "mat" igen!
I morgon är det sex veckor sedan olyckan...
När vi lämnade honom idag var det jobbigt... Då började jag gråta. Ibland är det så, man vill ju att han ska bli frisk... Ibland är det så förfärligt tungt att det går så sakta... Då önskar man sig lite mer tålamod.
För närvarande är min absoluta högsta önskan är att han ska börja kommunicera tydligare.
Då kommer Joakim att kunna berätta för oss när något är fel, att han har ont någonstans, att han ligger fel, att han har ont i huvudet och vill ha en Alvedon...
Det är så extremt frustrerande att se ens son ligga på sjukhuset och veta att det är något som är fel men inte veta vad vi ska hjälpa honom med.
Joakim kommunicerar lite med oss men vi har svårt att tyda hans kommunikation och då blir jag superstressad för jag vet att han behöver hjälp av något slag men jag vet inte vad han behöver för hjälp. Då blir jag så ledsen så jag måste gå undan och gråta...
Jag längtar så mycket efter vår älskade Joakim... Ibland gör det så ont i kropp, själ, allt gör så ont så man vill gå sönder...
Nu är det bara 167 dagar kvar (det är beräknat till 17 juli) tills min fru blir en gammal mormor... Tänk er själva att vara gift med en kvinna som snart ska bli mormor... Fast hon kanske tycker samma sak, att jag är en gammal gubbe... För jag kommer att bli morfar, världens stoltaste morfar!!!
Om ni inte förstått så betyder detta att vår underbara dotter ska bli mamma snart. Hon pratar ganska mycket om babykläder, barnvagn, skötbord och allt annat som man måste ha. Klokt av henne! Vi längtar så extremt mycket, Mikaela, efter att få ett barnbarn som vi kan lämna tillbaka när han/hon skriker för mycket...
Kolla in hennes blogg om hur det går för henne och barnet!
Nu är hon förkyld så hon är sängliggande men hon skriver jättebra om hur det är att vara gravid och hur barnet utvecklas! Jättekul att höra hur barnet fått naglar... Tänk vilka mikroskopiska naglar barnet måste ha, rynkar pannan... det kan väl knappt finnas en panna att rynka när man väger 100 gram...?
http://mikaelasvardag.blogg.se/
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090129, igen
Jag har försökt publicera en bild på resterna av mitt och Mias julbord men jag vet inte hur det blir. Kanske får ni se det flera gånger och kanske blir det helt fel... Ni få ha lite förståelse för en inkompetent bloggare... Kanske jag lär mig framöver...Texten till bilden är i alla fall (om den kommer fram men inte texten):
Bildtext:
Jag älskar vår Joakim! Därför kan jag nu se denna bild med en stor portion humor och inte alls som någon uppoffring. Men det här är resterna av mitt och Mias julbord!
090129, julbordet...
090129
Glass och saftkalas! Det är ju kalasgott!!!
Idag satt Joakim i sin rullstol och vi gick ut en sväng i dagrummet för att grabben skulle få lite miljöombyte. Ni ska veta att det är en extrem påfrestning för honom att bara höra flera röster samtidigt.
För att ni ska förstå hur jobbigt det är så ska jag berätta att vi har blivit ombedda av personalen att inte ta på honom samtidigt som vi pratar med honom för då stimuleras hjärnan för mycket. Både sinnena för hörsel och känsel stimuleras då och det kan bli för mycket.
Det är svårt för oss att ta in att man kan vara så känslig men för Joakim är det verklighet.
Därför känns det som ett gigantiskt steg för honom när han varit ute i dagrummet med alla de nya intryck han får där. Ny miljö, nya röster, nya lukter, nya ljud i allmänhet. Han klarade det så bra!
Han tittade sig omkring och var verkligen nyfiken. När han satt där passade vi på att ha glass- och saftkalas. Han käkade några skedar glass och tyckte det smakade smaskens. Sen sköljde vi ner med lite saft ur mugg. Fatta hur det var att se honom dricka saft! Tidigare har han bara fått i sig något via tesked. Nu drack han ur mugg! Det var ju självklart inte så att han "hinkade" i sig men han fick i sig några droppar ur muggen.
När jag höll på att ge honom saft så tog han muggen själv och försökte dricka. Jösses... det blev ju nästan som en chock för mig att se det... Han kunde inte riktigt själv men han försökte och det är ju galet, sjukt kul att han gör som han brukar säga när han var liten, "Kan feelv..."
10 minuter orkade han sitta i dagrummet sen var han helt slut så vi tog in honom på hans rum så han fick lägga sig att vila.
Äntligen kan jag med säkerhet säga följande:
När Joakim låg på NIVA i Uppsala och var som sämst så valde jag och Mia att bara se alla små, små positiva framsteg och se dem som en liten, liten tråd som vi sedan har flätat och flätat för att få ihop till ett rep som håller. Nu har vi fått ihop ett hållbart rep! Joakim kommer att klara det här! Hur han blir spelar ingen roll, repet håller och Joakim kommer att komma tillbaka till oss alla!!!
I helgen tror jag att jag ska laga lite mat. Vi har inte lagat mat sen 20 december...
Jag som älskar hemlagad husmanskost som jag lagat själv. Kalops, spagetti och köttfärssås, stek med sås och potatis, hemgjord pannbiff med löksås och potatis, Lasagne på hemgjord pasta och så vidare.
Varken jag eller Mia har haft energi att laga mat. Vi har sett till att äta men för oss har maten varit medicin, vi har inte ätit för att det är gott utan för att man är tvungen. Vissa dagar har det varit en plåga att äta men man måste ha mat för att få energi att ta hand om vår älskade Joakim!
Det skulle se ut om vi klappade ihop när han nu börjar komma tillbaka...
Dock har vi i alla fall försökt att äta någorlunda bra mat och inte bara pizza och hamburgare. Men det har blivit mycket skräpmat också...
På julafton var det näst intill omöjligt att hitta något ställe att äta på över huvud taget. Vi hittade en korvmoj, Järnvägsgrillen, i Uppsala som hade öppet efter 15.00. Där beställde vi snitsare med pommes som vi åt i bilen för de hade ingen servering. Juldagen var nästan lika illa men då fick vi tag i en pizzeria som hade ett bord inomhus, eller det var mer som om de hade en fönsterbräda som var bredare än vanligt och där fick tallriken nästan plats... Nyårshelgen hade vi ungefär samma problem... För oss var jul och nyår bedrövliga för det fanns ingenting öppet.
I morgon blir det nog inget inlägg. När vi varit in och hälsat på Joakim ska jag och Sebbe, Mikaelas kille, på hockey. Först kan det bli någon öl och möjligen en pizzabit. Har hört rykten om att man kan få en öl, en pizzaslice och matchbiljett på La Torre i Hallsta för 100 kr!
Vi ska se Hallstahammars Black Sheep spela mot Guldsmedshytte SK i Hallstarena.
Det ska bli spännande och en välbehövlig avkoppling. Jag hoppas självklart att vi spöar Guldsmedshytte.
Hallstahammar har inte varit någon direkt framgångsrik klubb i hockey. För några år sedan så var vi rankade som Sveriges sämsta ishockeylag... Expressen hade en stor artikel om det...
Håll tummarna för Hallsta Black Sheep! (Inte för hårt för det är Joakim som främst behöver vårt stöd...)
Som ni ser så har min "webmaster", min dotter Mikaela, fixat till så texten blivit större. Tack, gumman! Nu tror jag att till och med Åsa kan läsa texten om hon har glasögonen på sig...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090128
Joakim är inskriven på en kirurgavdelning eftersom han hade lite grejer inopererade när han kom från Uppsala till Västerås. Nu är alla hjälpmedel borttagna så att nu finns inga hinder för att han skulle kunna komma till Neurorehab. Det är en rehabiliteringsavdelning som är specialister på skallskador.
Jag har läst någonstans (troligen på nätet...) att det är viktigt för skallskadade att snabbt komma in i specialistvård och anpassad träning. Ju förr de kommer i träning desto mindre är risken att skadorna blir bestående. Idag har Neurorehab i Västerås 10 patienter inlagda på 8 platser. Det är två patienter i kö. Det är bedrövligt att det bara finns 8 platser på neurorehab. De servar hela Västmanland. Åtta platser... När man vet att det är otroligt viktigt att patienterna kommer till rehabilitering snabbt är det i det närmaste skandal att det bara finns 8 platser i Västmanland.
Sen har jag fått veta att Neurorehab i Västerås är MYCKET duktiga på den typ av skador Joakim har, vilket gläder oss så mycket!!!
Personalen på Joakims avdelning är helt fantastiska och försöker verkligen att hjälpa honom på alla sätt. De tjatar på Neurorehab... De tränar honom varje dag efter absolut bästa förmåga... Men jag vill ju att Joakim ska få absolut bästa tänkbara vård och det får han tyvärr inte nu. Men, all, all, heder till hans nuvarande personal för deras jobb de utför för Joakims skull!!!
Jag pratade med hans läkare idag och han berättade att Joakim förmodligen kommer till Neurorehab i nästa vecka.
För övrigt så läkaren också varit kanon mot oss!!! Jan, du är så otroligt bra mot oss och Joakim och jag hoppas verkligen att du förstår hur viktigt det är!!!
Det kändes så otroligt skönt att det äntligen börjar närma sig specialistbehandling. Tidigare befann vi oss i ovisshet. När kommer han att få specialistbehandling? Nästa vecka, om en månad, kan det ta fram till sommaren...?
Som ni förstår är ovissheten bland det värsta jag vet... Har fått överdos av ovisshet!
Förresten borde jag tackat personalen tidigare. Både personalen i Uppsala och nu när han är i Västerås. Utan den fantastiska personal som har haft hand om Joakim skulle jag och Mia aldrig orkat med det här. De har inte bara tagit hand om Joakim, de har verkligen varit omtänksamma mot oss!!!
Nu är jag i alla fall glad att Joakim kommer till rätt avdelning inom acceptabel tid. Eftersom han inte kan föra sin egen talan är det vi som har det ansvaret och jag kan bli riktigt sur om jag inte får min vilja igenom. Jag kommer att vara mycket tydlig över att det inte är hans personal jag är sur på utan systemet. Sen är man sig själv närmast och då känns det som om jag vill ha förtur för Joakim är ju faktiskt i arbetsför ålder (18 år) och kommer att dra in många skattekronor om han får vård i tid. Får han inte vård i tid kanske han kommer att kosta extremt många skattekronor...
Personalen skriver dagbok om vad Joakim gör när inte vi är där. En av dagens höjdpunkter är när vi kommer till Joakim och får läsa vad han gjort på kvällen innan och på förmiddagen innan vi är där.
Idag berättade sköterskan Anneli att Joakim själv höll i tandborsten och borstade tänderna själv! Anneli berättade att igår kväll när de skulle göra nattgott så frågade hon om han kunde ta av sig tröjan för nu är det kväller (som Rumpnissarna brukar säga... ) och då drog han i tröjan och försökte ta av sig den. Nu är ju grabben riktigt på gång.
När vi var där idag så var han ganska trött. Det beror nog på att han var mycket vaken igår och då tar han igen vilan som han behöver. Men när han vaknade så var han torr i munnen och då ville jag ge honom vatten. Jag tog en liten mugg vatten och en sked och han bet ihop och ville inte ha något i munnen. Men när det kom in några droppar som smakade gott och han kände att det inte var någon elak sköterska som lurat mig att ge honom något som smakade illa eller gjorde ont att få i munnen så
smackade han i sig. Efter det gapade han och han drack ganska mycket vatten, typ fyra till fem teskedar.
Sen beställde vi in glass från avdelningens välsorterade kök och självklart kommer det in glass, gammeldags vanilj. Då smaskade han i sig fyra skedar!
Nu är han väl mätt tänkte jag för han hade precis fått en dos mat i magen också men han ville ha mer vatten. Jag frågade honom om han ville ha vatten och då visade han att han ville det så då drack han ett par, tre skedar till. Det blir ju lite kladdigt i munnen av glass så det är nog skönt att skölja munnen med vatten.
Snart, snart äter Joakim själv!!!
Så snart det är möjligt ska vi ta med oss Calzone med extra ost från Milano. Har hört att den kallas "Jockes Pizza" hos dem. Det är det han använder mina rikskuponger till... Det är ju bättre att ge honom rikskuponger än pengar när han sticker ut för han skulle hellre tanka upp pengarna än att äta... Sen slutar det med att jag får svälta sista halvan av månaden när mina rikskuponger är slut...
Nu har jag påmint min "webmaster", min dotter, igen att hon ska ändra storleken på texten på bloggen. Är hon lat...? Nä, hon har mycket med själv. Du vet att jag och mamma älskar dig!!!
Kolla in hennes blogg! Hon skriver underbart om sin lillebror. Sen är det så otroligt kul att se hur hon skriver om hur barnet i hennes mage utvecklas från vecka till vecka!
http://mikaelasvardag.blogg.se/
Troligen har jag glömt någon positiv framgång han gjort. Tänk att han gör så många framgångar att man riskerar att glömma bort allt...? Visst är det underbart???
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090127
Idag har jag varit i Stockholm på min farmors begravning. Hon blev 93 år och har, på det stora hela, haft ett ganska gott liv.
Min gravida dotter var med mig som stöd. Mia stannade hos Joakim. Ibland måste vi dela på oss.
Begravningen gick bra förutom när rosen skulle läggas på kistan. Då blev jag jätteledsen... Som tur var så hade jag Mikaela och mina bröder med mig som stöd. Det är märkligt hur ostadig man är i sinnet. Hur lätt man har till tårar...
Nu längtar jag efter Joakim!!! Jag ringde Mia och fick prata lite med honom i telefon i alla fall. Hon sa att han öppnat ögonen mer när han hörde min röst. Undrar om han förstod att det var jag?
Jag älskar Joakim!!!! Längtar och saknar honom så fruktansvärt mycket!!!
Hörs i morgon! Då hoppas jag att jag kan berätta om nya framsteg.
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090126
Alltså, vad glad jag är att ni är så många som vill veta hur det går för vår underbara Joakim, universums största krigare!
Sen vill jag tacka för alla positiva kommentarer och att det är så många som bryr sig om hur det går för oss och vår Joakim! Det stärker och värmer och hjälper oss att orka gå igenom detta. Vi måste alla, tillsammans, vara starka för Joakims skull!!!
Idag känner jag mig lite starkare, det har varit en jobbig helg där jag har haft lite för höga förväntningar men nu har jag kommit till sans igen och inser att detta kommer att ta tid. Joakim har gjort så stora framsteg på ganska kort tid och då blir man som förälder otålig och önskar att grabben gör stora framsteg varje dag. När det inte blir så blir jag ju frustrerad och oroar mig för att det är något fel... Gissa om man är känslig... Går det inte framåt så känns det som bakslag... Fast vi ska ju faktiskt glädja oss åt han har haft otroligt få bakslag under den här tiden (peppar, peppar)
Jag längtar ju så fruktansvärt mycket efter att höra honom säga: "Tja, farsan!"
På sjukhuset skriver sköterskorna i en dagbok vi lagt till dem. Igår så skrev Ann-Sofie, en sköterska, i dagboken att Joakim försökt säga något till henne vid två tillfällen. Så otroligt, ofattbart, obegripligt underbart!!!!
Nu ni... Nu kommer det i alla fall lite roliga framgångar som han gjort i helgen som jag börja tycka är stora framsteg!
I helgen så har han börjat klia sig, försök att förstå hur stort det är, han känner att det kliar! Och han vet exakt var det kliar! Vad gör han då, jo han kliar... Det har han inte gjort förut. Nu kan han ligga i sin säng och klia sig i ögonen eller i håret. Det kliar en hel del i näsan efter sondmatningen och då kliar han där. När han kliar sig i ögat gör han det med ett finger, inte med hela armen eller handen. Han kliar ögonen helt normalt med ett finger...
Joakim har valt att inte gapa. Efter att han har haft respirator i munnen så har han fått svamp på tungan. Det är mer regel än undantag att det blir så. Det innebär att han har jätteont i munnen. Sköterskorna ger honom medicin för svampen och den smakar illa och av medicinen svider det ännu mer.
När det svider på tungan gör det ont att bara röra tungan och det kan vara ett av skälen till han väljer att inte prata.
Sen har han valt att inte öppna munnen för så fort de stoppat in något i munnen så har det smakat illa och det har gjort väldigt ont.
Idag gjorde vi ett test... Coca Cola och Center... För er som känner Joakim så vet ni att han skulle kunna leva på det och Calzone med extra ost på Milano i Hallstahammar... Har hört att det är Jockes pizza på Milano...
Det var första gången vi såg hur han smakade på det han fick i munnen... Tidigare har han bara låtit det som matats in i munnen mer eller mindre rinna ut. Idag smaskade han i sig Cola. När vi gav honom Center (det mjuka inuti) så gapade han och ville ha mer! Han är så underbar!!!!
Idag kom det en hälsning från Takida!!!! De skrev "Krya på dig" och sen hade alla bandmedlemmar skrivit sina autografer. Jag blev så rörd att jag började storgråta. Tänk att Takida också bryr sig om Joakim så mycket att de svarar på min förfrågan!!! Stort!!!
I morgon ska jag på begravning, min farmor avled 11 januari. När jag fick samtalet om att hon avlidit mitt i allt vi har haft med Joakim tänkte jag att nu får det vara nog...
Farmor blev 93 år gammal och hade tur att hon slapp lida. Hon var nästan helt klar i huvudet ända in i det sista.
I morgon kväll ska jag bränna min vita slips. Det är sista gången på mycket, mycket länge jag kommer att gå på en begravning som närmast anhörig!!!
Mia kommer att vara hos Joakim i morgon och jag kommer att ha min fantastiska dotter, Mikaela, med mig som stöd.
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090125
Här kommer en mycket kortfattad information om hur man mäter medvetandegrad på någon som är medvetslös.
Skalan som används i Sverige för att mäta hur djupt medvetslös man är heter RLS-skalan (Reaction Level Scale)
Ledsen att det blivit lite trist och stelt på bloggen idag men jag är inte i allra bästa form idag. Jag måste säga att vissa dagar är jobbigare än andra. Och idag har jag haft en dålig dag och varit ledsen. Man vill ju att han ska komma tillbaka... Nu.... Det är så... Jag vet inte vad jag ska skriva...
RLS 85 reaktionsgradskala (Reaction Level Scale)
Vaken 1
Ej fördröjd reaktion. Orienterad.
Slö eller oklar 2
Kontaktbar vid lätt stimulering.
Tilltal, endast enstaka tillrop, beröring.
Mycket slö eller oklar 3 (medicinskt är man inte längre medvetslös när man har en trea)
Kontaktbar vid kraftig stimulering.
Upprepade tillrop, ruskning, smärtstimulering.
En kontaktbar patient kan utföra något av följande:
- Tala enstaka ord.
- Ge blickkontakt, följa med blicken.
- Lyda uppmaning.
- Avvärja smärta.
Medvetslös 4
Lokaliserar men avvärjer ej smärta.
Medvetslös 5
Undandragande rörelse vid smärta.
Medvetslös 6
Stereotyp böjrörelse vid smärta.
Medvetslös 7
Stereotyp sträckrörelse vid smärta.
Medvetslös 8
Ingen smärtreaktion.
Mer information om RLS-skalan finns att hämta bland annat via följande länk: http://www.anst.uu.se/hansbola/RLS/RLS_85.html Här finns betydligt djupare info som Hans Bolander, Docent/Överläkare på Neurokirurgiska kliniken i Uppsala har skrivit.
Det är jobbigt för Joakim att gå igenom undersökningarna. För att kunna fastställa hur medveten han är så gör de illa honom, smärtstimulering. De gör illa honom ordentligt för att se hur han reagerar på smärta.
När de smärtstimulerar honom ser de hur han reagerar på smärta och utifrån hans reaktioner fastställer de hans medvetandegrad.
Annars skulle man kunna fundera över hur man fastställer graden för medvetande, det går ju inte att fråga en medvetslös patient "Hur mår du idag, är du djupare medvetslös idag...?" Därför gör de illa honom och hans reaktion på smärta avgör hur medveten han är.
Undrar ni varför man plågar honom med tester när man kan se att han är "vaken"? Skälet är att läkarna vill ha koll så han inte blir djupare medvetslös för då finns risken att blödningarna i hjärnan har gått upp.
Min bedömning, den skiljer sig något från läkarnas bedömning, är att Joakim ligger mellan en tvåa och en trea på RLS-skalan. Läkarna bedömer honom som en 3 b och det betyder enligt dem att Joakim ligger mellan en fyra och en trea.
Kan man välja skor själv så är man ju självklart medveten, eller?
Är förhoppningsvis lite mer positiv i morgon...
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
090124
Idag ar jag sa trott pa min dator... kolla hur han stavar [, ' ; det ar bokstaver med prickar och ringar over a.... orkar inte ens leta efter felet... i morgon ska jag fixa det. Datorn tror att jag pratar engelska och att jag har ett engelskt tangentbord. IDIOTDATOR och jag ar helt slut...
090123
Dagens blogginlägg blir kortare. Det beror helt enkelt på att jag är helt slut.
Jag lovar att återkomma i frågan om medvetandegradens utveckling och vad som kom fram i läkarsamtalet. Hoppas att ni har förståelse för en utmattad pappa.
Dagens absoluta höjdpunkt var i alla fall när vi kom till sjukhuset.
Joakim använder bara ett par skor åt gången och sliter ut dem innan han köper nya. Skor är ju som skönast precis innan de går sönder, eller hur? Eftersom hans jympaskor kastades bort efter olyckan så har han ju inga jumpaskor och sjukgymnasten bad oss ta med skor till honom som han ska använda när han sitter i rullstolen framöver. Så vi åkte och köpte två par olika jympaskor som såg lite olika ut.
Vår krigare var lite vaken när vi kom så jag frågade honom vilka skor han ville ha (en chansning på att han kommunicerar...). Han hade ett par svarta Puma och ett par vita Adidas att välja på. Jag tycker Puma var snyggare... Men Joakim lyfte sin hand och tog i Adidas-skon. Min tanke var ju att han la sin hand på skon som var överst. Då han flyttat undan handen från skorna böt jag plats på dem och frågade om han kunde peka på den snyggaste dojjan. Jag blev nästan chockad... Han pekade på samma sko fast den var underst!!! Joakim vet vad han vill och han talade tydligt om det idag. Han var tydlig i sin kommunikation fast han inte sa något.
Okej, vad tror ni att vi valde för sko åt grabben...? Det värsta var att det måste varit någon som viskat något om prislappen till honom...
Vet ni vad en Brynäsare ska göra nu? Joakim gillar Leksand i hockey så jag ska titta på Leksand-Mora i hockey så jag kan berätta för honom i morgon hur det gick för hans lag i hockey.
Vi hörs i morgon om jag inte kommer mig för att skriva mer senare!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
2009-01-22
Nu kommer ett nytt långt inlägg. (så här långa inlägg kommer det nog inte att bli framöver...)
Jag håller på att kolla hur man gör för att få större text på bloggen. Mikaela skulle kolla det åt mig idag men... Hmmm... är hon lat? Nä, hon behöver koppla av med sin egen familg ibland. Hon och Sebbe har faktiskt annat att prata om ibland. Typ bebisen i magen.... Nu håller min dotter på att bilda egen RIKTIG familj. Lycka till!!!!
Idag kom vi till sjukhuset vid halv ett. Gissa om jag var spänd.
De senaste dagarna har vår älskade son, Joakim, gjort stora framsteg! När vi kom till Akademiska sjukhuset i Uppsala den 21 december 2008 var Joakim full av sladdar, slangar (tjocka och smala...) och nålar. Han var sårig, svullen i ansiktet och hade ett stort bandage runt huvudet. På NIVA (Neurointensivvårdsavdelningen) var det skärmar som övervakade honom hela tiden med larm och andra oväsen.
I förrgår, 20 januari 2009, när vi kom till avdelningen hade de tagit bort sondmatningen i näsan på honom.
Svullnad, sår och bandage har varit borta sedan tidigare. Vi har sett hur hans hår växt ut från att han varit rakad. Han passar för övrigt jättebra i väldigt kort hår.
Nu har de opererat in en "pegg" i magen på honom. Det innebär att de har operarat in en slang in i magsäcken som han får sin mat igenom.
Nu slipper Joakim få sondmatningen genom näsan. För hur kul är det...? Att få käket genom näsan? Nu får han mat, näring och medicin direkt i magen. Det som smakar gott som till exempel Coca Cola och Center ger de honom med sked i munnen... (det är sant!).
För oss hade det naturligtvis varit bättre om Jocke hade lärt sig att svälja all mat själv och sluppit få peggen inopererad. Tyvärr så har han valt att bita ihop när de försökt ge honom mat med sked. Det finns flera olika förklaringar till att han inte vill hjälpa till med att få mat men min uppfattning är att han tycker att det är jobbigt att äta när han kan få det automatiskt. Undrar om han är lat... Nä, han är "kväljvlig", han har till och med jobbigt att borsta tänderna ibland. Hur är det inte då att äta med massa slangar i näsa och hals? Det kan vara ett av skälen till att han inte äter genom munnen. Sen kan det vara skadorna Joakim fått som gör att han inte kan äta. Vi vet inte... Alltså, ovissheten är hela tiden med oss som ett tungt, stort ok... Men vi försöker hela tiden se de positiva framstegen som han gör!
Igår var "tracken" borta (tänk vilka konstiga ord man lärt sig...). "Tracken" är ett rör som är inopererat i halsen strax under struphuvudet som går rakt ner i lungorna. Den har varit kopplad till respiratorn (andningsmaskinen, han kunde inte andas själv från början).
Från början hade han ett rör från munnen ner i lungorna som respiratorn var kopplad till men man ska inte ligga med en sådan lösning mer än ett par veckor. Därför opererade de in en track.
Efter läkarna avvecklat respiratorn så andades Joakim själv genom tracken. Eftersom Joakim andades genom tracken fick han inte upp luft genom halsen och förbi stämbanden så var det omöjligt för honom att prata oavsett om han ville eller kunde. Nu har de bedömt att han är stark nog att andas helt själv. Tracken har gjort att andningsvägarna har varit mycket kortare än det är att andas upp genom näsa och mun. De har också kunnat använda tracken till att suga ur slem direkt ur lungorna. Nu är han stark nog att kunna sköta sin andning helt och hållet själv! Han är vår krigare och stora kämpe!!!
De har även avvecklat nålarna som de använt till att ge honom medicin direkt i blodet. Nu har ju vår underbara son knappt några synbara sladdar, slangar (tjocka och smala...) och nålar. Bara det är ju stora framsteg!
På avdelningen har de bedömt att han inte ens behöver ha övervakning genom att ha vak dygnet runt! Han är så stark!
Det här är stora framsteg av grabben! Gissa om vi älskar honom...
Spänningen jag kände när vi kom till sjukhuset idag var...
•- kommer han att säga något?
•- har han ätit något efter han fått bort alla slangar och rör i halsen?
Svaret på frågorna är att vi måste ha mycket mer tålamod...
Jocke har varken pratat eller ätit än. Men det kommer, jag är övertygad!!!
Han verkar dock må mycket bättre nu. Han andas mycket lugnare nu när han slipper tracken. Han har mycket mindre slem i halsen.
När han är vaken blir han inte lika stressad.
Och gissa om vi har tålamod! Joakim är på väg tillbaka och bara den vetskapen är så otroligt skön!
I morgon ska jag berätta hur hans medvetandegrad stiger dag för dag och hur mycket vi längtar efter att höra honom bara säga "Tja"...
Jag ska också berätta om hur jag upplevde vårt viktiga läkarsamtal som vi hade i tisdags.
Jag och vår underbara dotter, Mikaela, tillsammans med sambon Sebastian var stöd åt varandra i läkarsamtalet (Någon måste ju vara stöd åt Joakim så Mia valde att vara kvar hos honom).
Mikaela, du är en mycket klok, liten, ung, gravid kvinna! Tack för ditt stöd och dina intelligenta frågor du ställde! Vi älskar dig, Mikaela!!!
Hälsningar
Pappa och make i en helt underbar familj
Kanske skulle berätta lite om bloggens färger
Eftersom jag är Hammarbyare och Joakim AIK:are så föll det sig naturligt att visa Joakims älskningsfärger på bloggen.
Det som är bra är att Brynäs har gult och svart i sina dräkter också...
Joakim älskar Leksand i hockey och AIK i fotboll!
Jag håller på Brynäs i hockey och Hammarby i fotboll. Kan jag ha misslyckats i uppfostran...? Det här är i det stora hela en marginell fråga men kommer att utvecklas till en rolig fråga när jag och Joakim bråkar om våra lag framöver.
Hälsnngar
Pappa och make i en underbar familj
Nu vet ni...
Från och med nu kommer jag att berätta om krigaren Joakims väg tillbaka till ett normalt liv. För oss finns inget annat och om vägen framåt ändras eller blir lite krokig så får vi ta det då.
Jag, Mia och Mikaela kommer alltid att vara vid hans sida!
Glädjande är att Mikaela är med barn!!! Så otroligt underbart!!! Fattar ni, jag ska bli morfar... Och Mia ska bli mormor... Tänk er själva, jag är gift med en tjej som ska bli mormor.... hmmm Hon börjar ju bli gammal... Kanske jag också...?
Mikaelas barn är beräknad att födas 17 juli.
Glädjande är också att hon träffat en så underbar pojkvän som hon har i Sebastian. Även han finns vid Joakims sida. De har samma musiksmak, samma humor, samma glädje. Tack Sebbe! Det stöd du är för Mikaela, Joakim och oss är ovärderligt!
Joakim är vår krigare!!! Han kommer aldrig att ge upp!!!
Hälsningar
Pappa och make i en underbar familj
En VIKTIG sak!
Det har gått massor med rykten. Troligen är de flesta ryktena spridda på grund av okunskap och utan illvilja. Men ett rykte ska jag dementera redan nu. JOAKIM VAR NYKTER! Det framgår även i polisrapporten.
Hälsningar
Pappa och make i en underbar familj!!!
Okej, nu är bloggen startad.
Pappa och make i en underbar familj
Mer bakgrund
Här kommer ytterligare bakgrund. Jag har skrivit ner följande den 15 januari:
Jag vill verkligen tacka er alla för det otroliga stöd vi känner från er!
Det är svårt att förklara hur mycket det betyder för både mig och Mia i denna fruktansvärda tragedi.
Joakim kämpar på och han är en riktig fighter som aldrig kommer att ge upp!
Det har varit en extremt rörig tillvaro där dagar flyter ihop med varann och dagar går fort över i veckor fast när man befinner sig i nuet så känns det som tiden står helt still och ingenting händer.
Som jag skrev sist så får ni ha överseende om det är rörigt för det är rörigt i mitt huvud.
På söndag har det gått 4 veckor sedan Joakim blev medvetslös. Tyvärr är han fortfarande för det mesta medvetslös fast han blir mer och mer "vaken" för varje dag som går och han har gjort andra typer av framsteg.
Joakim låg på Neurointensiven (NIVA) i Uppsala från 21 december till 8 januari. Tillvaron där var traumatisk. Han låg i en sal med fyra sängar där det var en undersköterska och en sjuksköterska som ansvarade för två sängar. Joakim låg uppkopplad mot massor med maskiner och skärmar som övervakade honom. De hade fem eller sex skärmar med olika typer av information som de behövde för att se hur han mådde. När de inställda gränsvärdena överskreds så pep det, tjöt det och larmade i maskinerna... Varje gång det larmade i någon apparat bröt paniken ut hos mig och Mia. Är det något allvarligt...? Det räckte med att sondpumpen stannade så fick man hjärtslag...
Det pep och larmade i grannarnas sängar också. Då fick man också rysningar i en tiondels sekund innan man visste var det larmade.
När han var på NIVA i Uppsala tog vi alla små framsteg han gjorde som ett steg mot medvetande och så småningom till ett normalt liv, det är vad vi strävar efter. Om det sen blir annorlunda för vi förhålla oss till det då.
På NIVA var det besökstid mellan 12.00 - 14.30 och 16.00 - 19.00. Vi var hos honom så mycket vi fick. Ibland blev vi utkörda om någon av de andra patienterna på salen blev dåliga och ibland blev vi inte insläppta på salen för någon på salen var dålig. Denna fruktansvärda oro vi kände då... Tänk om det är vår älskade Joakim som är dålig...
De små framsteg han gjorde på NIVA som man gladde sig åt kunde vara att vi fick veta att idag har de inte behöva suga ur lika mycket slem ur lungorna, idag så har hans feber gått ner från 38,5 till 38, i morse på ronden så rörde han sig lite med höger hand när de smärtstimulerade honom (man smärtstimulerar för att avgöra hur djupt medvetslösheten är. Han har fler blödningar på vänster sida av hjärnan, det är vänster hjärnhalva som styr höger sida, så när han var mer rörlig på höger hand så var det positivt), han har fått en infektion i luftvägarna (vi blev glada att det inte var lunginflammation...).
En milstolpe var den fjärde januari. Då tog de bort tryckmätaren och dränaget ur huvudet. Det innebar att läkarna bedömde att hans tryck i hjärnan var stabilt och blödningarna stannat av med så stor säkerhet att de inte behövde bevaka det. Ofattbar glädje!
Ytterligare en milstolpe var dagen efter, femte januari. Då var respiratorn urtagen. Han andas själv!
6 januari kom vi till sjukhuset och de sa att nu verkar det som om det vänt för grabben.
När vi kom till sjukhuset fick jag se hans ögon! Gissa om jag grät... Han öppnade ögonen och var "flimrig" men sen fokuserade han blicken och tittade på mig. Ett otroligt lyckligt ögonblick! Det var nästan overkligt... Vi var så glada, så glada... Vår älskade Joakim är på allvar på väg tillbaka till oss!
NIVA började planera för färd till Centrallasarettet i Västerås!
8 januari blev han flyttad till intensiven i Västerås. Ofattbart skönt! Så länge man ligger på NIVA så finns det ju risk för att skadan i hjärnan förvärras. Nu kom han till en "vanlig" intensivvårdsavdelning. Det var positivt!
Dagen efter blev han förflyttad till en vårdavdelning! Det var ett så otroligt stort steg i hans utveckling mot det normala liv vi förväntar oss att han kommer att få.
Vi har, peppar peppar ta i trä, inte haft ett enda bakslag på hela tiden.
Nu fick vi det... I måndags, 12 januari, så fick han jättemycket slem i lungorna som de inte fick ur. Han fick kämpa för att ens få litet uns med luft. Han kippade efter andan och jag kunde inte vara kvar i rummet för jag orkade inte se hur jobbigt han hade... Min grabb... ligger och han får ingen luft... Sköterskorna ordnade upp problemet med att suga ur lungorna och massa slemlösande medel. Joakim gav inte upp! Han slet för att få luft och till slut så släppte det i lungorna. Han är vår krigare!!!
Senare på kvällen kom nästa svåra chock och då blev vi mycket oroade. Då trodde jag att han skulle dö... Han fick akut blodtrycksfall. Och inget av det de gav honom hjälpte... blodtrycket sjönk till 50/20. Sen svarade han på medicin. Men det tog lång tid, kanske ett par timmar. De var och röntgade hjärnan på honom men de såg inga fel. Röntgen visade att allt var så normalt det kan vara i en skadad hjärna. Vi kommer nog aldrig att få veta varför det blev som det blev, det kan ha varit ett epilepsianfall. Men det betvivlas av ansvarig sköterska.
När han låg på NIVA så träffade vi massa underbara anhöriga till andra som låg där. Jag tror att stödet vi gav till varandra i anhörigrummet var livsviktigt både för de andra och oss. Det var ju människor som var i ungefär liknande situation som vi var.
Nu är Joakim på kirurgavdelning 8 i Västerås. Han är lite mer vaken varje dag som går. Vi har fortfarande tron på att han kommer att komma tillbaka till den Joakim han alltid varit. Genom massor med kärlek och massor med tålamod kommer Joakim att bli den älskade son vi alltid haft. Om han får men efter skadan så kommer Joakim alltid att vara vår älskade son!!!
Tack för allt stöd vi får!!!!
Här kommer lite bakgundsinfo
Efter moget övervägande har jag bestämt mig för att blogga om vår underbara son och Mikaelas älskade lillebror!
Nedan följer en bakgrund om hur det var i allra första början och det skrevs den 29 december:
Den 21 december kl halv åtta på morgonen ringde telefonen hos oss. Det var en mamma som ringde och berättade att Joakim, vår 18-åriga son, har varit med om en trafikolycka och att han förmodligen är allvarligt skadad. Det är det telefonsamtal alla föräldrar bävar för... vi fick det...
Vi åkte direkt till olycksplatsen och fick veta av en polis på platsen att det var tre personer i bilen och två av dem fanns det identitet på men en person visste de inte vem det var, det var vår son. Jag fick också veta av polisen att en ambulans hade lämnat olycksplatsen med den person de inte visste vem det var. Jag ställde självklara frågan: Lever han? Men av polisen fick jag inget veta. De bara sa att de inte kunde säga något om tillståndet utan det var en läkare som var tvungen att meddela. Då var jag helt övertygad om att han avlidit. Det var en olidlig resa från olycksplats till sjukhus som varade i ca 20 minuter.
När vi kom till sjukhuset fick vi veta att det kommit in en okänd man från en bilolycka i Hallstahammar med ambulans till akutmottagningen. Vi fick sitta i ett anhörigrum och vänta. Gissa om den väntan var lång... Det kom en överläkare och hämtade oss för vi skulle identifiera en okänd man som kommit in. Då var jag säker på att Joakim var död. Man behöver väl inte identifiera någon som lever...? Hur som helst så gick jag in till Joakim, Mia orkade inte, och kunde ju konstatera det jag redan visste att det var vår underbara Joakim. Jag gick fram till honom och gosade med honom och han var iskall. Lika kall som både mamma och pappa var när jag kände på dom när jag rörde dom när de dött. Då blev jag än en gång övertygad om att han var död...
När de körde av vägen hamnade bilen i ett dike och Joakim for ut genom rutan och landade i en bäck. Därför var han kall, han hade 31 grader i "feber".
Det måste ha varit huvudet som tog smällen mot rutan. Sen har han hamnat i ett dike med huvudet under vattnet. Vi vet inte hur länge han legat under vatten men en av de andra pojkarna kom loss och ut ur bilen och sprang till Joakim och ryckte upp honom från vattnet och vi tror att han gjorde hjärt-, lungräddning på honom. När han konstaterat att Joakim hade puls sprang han till det närmaste hus som fanns och larmade. Han är vår största hjälte!!!
På sjukhuset röntgade de honom och konstaterade snabbt att han behövde specialistvård. Västerås sjukhus hade inte kompetens eller resurser att ta hand om honom. Med tanke på att hans skador var livshotande valde de mellan ambulans och helikopter men de valde ambulans då de konstaterade att tiden de tjänar på helikopter inte var mer än ca 20 minuter och att akutambulanser är så mycket mer utrustade, de är nästan som ett helt sjukhus, så valde de ambulans. Resan till Akademiska sjukhuset i Uppsala (UAS) gick bra.
Äntligen slut på konkreta dödsbud!
När han kom till Centralintensiven (CIVA) i Uppsala så röntgades han igen och de konstaterar att han har blödningar på hjärnan på fler ställen och vi fick veta att han lever men att läget är mycket allvarligt för hans liv. Dom berättade att han har frakturer här och där men att i detta skede var det huvudet som de koncentrerade sig på. I och med att han hade massa andra frakturer var de rädda att han skulle kunna få infektioner och därför hamnade han på den avdelningen. Turligt nog så har han inte fått några infektioner av frakturerna. (Han är så starkt!!!!)
Efter drygt ett dygn efter olyckan bestämdes det att han skulle komma till Neurointensivvårdsavdelningen (NIVA) för att han ska få specialistvård för sina skallskador. Frakturerna får de operera sen. Nu är det skallskadorna som ska tas om hand.
Vi är frustrerade... men vi får lite positiva signaler från Joakim och från läkare då och då och vi tar varje positivt halmstrå och försöker fläta ihop ett hållbart rep som vi kan hålla oss vid.
Dagsläget är följande: Vår älskade Joakim gör framsteg. Igår gick han från en femma till en trea i medvetslöshet. Skalan är graderad (grovt) från 0 (fullt medveten) till åtta (koma). Att han gjort ett så stort framsteg på ett dygn gör att vi har stort hopp om att han i alla fall överlever.
Han har en mätare inopererad i skallen som mäter trycket och det har varit stabilt de senaste dagarna.
Tidigare har trycket ökat dramatiskt (det är dåligt) när de "väckt" honom (de tar bort "sovmedicinen"). Trycket har gått högre än skalan kan visa... Det har varit mycket oroande. De senaste dygnen har trycket varit stabilt även när de provocerat honom genom väckning eller att de vänt honom i sängen.
De andra pojkarna har också allvarliga skador men de har inte varit livshotande. En pojke har blödningar på lever och mjälte (det var han som räddade livet på vår älskade Joakim). Han har kommit hem från sjukhuset.
Den andra pojken kommer att ha det jobbigt men han kommer troligen att överleva utan fysiska men. Han bröt lårbenshalsen och nio revben. Han fick även en punkterad lunga. Han har kommit ifrån intensiven och kommer troligen hem före nyårsafton. Det är inte att leka med att ha nio brutna revben... Han är också en hjälte! Tänk att ha denna smärta som revbensskador ger och han klagar inte! Vilken kille!
Det var Joakims bil de åkte i. En Saab 9000 från -90. Än så länge vet vi inte vem som körde och det kvittar totalt!
Vi är optimistiska och jag är övertygad om att Joakim kommer tillbaka. Det får ta den tid det tar!
En liten notis i en lokal tidning kan vara ödesdiger för de drabbade...
Hoppas att detta har bringat lite klarhet i den nyfikenhet som uppstår.
Hur det är med oss? Mia klarar inte ens av att telefon ringer.... Hon får andnöd då... jag gråter när jag ser honom... att se ens barn så svårt skadad... Det går inte att förklara hur ont det gör... Men, vi reder oss. Vi är positiva!
Vår älskade Joakim kommer att överleva detta! Han är en sån otrolig kämpe!!!
Jag har gråtit hela tiden jag har skrivit detta...
Nu vet ni ungefär lika mycket som vi vet... vi vet inte vilken Joakim som vaknar. Men vi vet att det är våran Joakim och han är vår underbara unge! Han var lite bortskämd förut... gissa hur det blir nu?
Be för honom eller bara tro att det kommer att bli bra! Vi behöver er hjälp...
Varför bloggar jag om min son?
Man håller på att gå sönder... Därför blir bloggandet en terapi för mig.
Innan jag publicerar mina tankar så funderade jag mycket på hur min son skulle ta det.
- Kommer han att tycka att jag lämnat ut honom på nätet?
- Är det etiskt att skriva om någon som ligger medvetslös utan att ha möjlighet att fråga om lov?
- Är det rent av bara egoistiskt att berätta om hur det går för vår underbara son?
Hittills har jag kommit fram till att han kommer nog inte att ha något att invända.
Det är så många av hans vänner som vill veta hur det går för honom och då finns informationen tillgänglig här.
Det är också många som i illvilja eller i ren okunskap ser till att det sprids falska rykten om honom och då kan vi genom bloggen berätta sanningen.
Därför har jag valt att publicera bloggen, än så länge... Jag ska sova på saken och ta ställning till vidare inlägg under morgondagen.
Hälsningar
Pappa och make i en underbar familj!!!